Intervention de Benoît Arveiler

Je vous remercie infiniment de nous donner l'occasion de nous exprimer sur les différents points de la révision de la loi de bioéthique.

L'ANPGM représente les praticiens de génétique moléculaire – notez que la génétique moléculaire est une partie de la discipline de génétique médicale qui a particulièrement évolué au cours des dernières années. C'est notamment grâce à l'accès aux nouvelles techniques de séquençage qui permettent aujourd'hui d'aborder le séquençage de l'exome et du génome dans son intégralité. Cela pose évidemment des questions nouvelles.

C'est notamment sur ces sujets liés aux activités de génomique, au sens large, que des questions se posent. Nous aimerions demander quelques précisions à leur propos, notamment sur la révélation de données dites « incidentes ». Elles ne sont donc pas en rapport avec l'indication initiale de la prescription. Cela pose évidemment des questions en termes d'information du patient et de la parentèle.

Comme le disait notre collègue de l'ACLF, il nous semble important de revenir sur l'existence d'un vrai agrément pour le diagnostic prénatal. Nous pourrions aussi imaginer un agrément commun aux activités de génétique moléculaire et de cytogénétique, attendu que ces deux sous-ensembles de la discipline de génétique médicale se rapprochent de plus en plus, par les techniques utilisées comme par les concepts mis en œuvre.

Je pense que le président de la FFGH reviendra sur cet aspect, mais il est important d'avoir à l'esprit le distinguo fait entre les biologistes médicaux et les spécialistes de génétique médicale vis-à-vis de ces agréments pour les analyses des caractéristiques génétiques des personnes. L'accès est beaucoup plus compliqué pour les anciens internes du diplôme d'études spécialisées (DES) de biologie, donc des spécialistes de génétique médicale. C'est un aspect sur lequel il faut absolument intervenir. Nous pourrions d'ailleurs imaginer élargir l'agrément pour certains scientifiques aux qualifications suffisantes pour rendre des examens de génétique, en plus des pharmaciens et médecins qui peuvent obtenir l'agrément selon les termes de la loi aujourd'hui.

D'autres aspects sont en lien avec les données massives issues de la génomique, qui sont des données sensibles. Nous avons noté que dans le projet de loi il ne figure a priori rien sur la transmission des données de génétique, notamment des données massives de séquençage, ou sur la protection de ces données en termes de transmission comme de stockage. Nous pensons que ce sujet est sensible. Il serait important de pouvoir statuer.