Intervention de Marie-Antoinette Voelckel

Il peut vous paraître bizarre que nous soyons quatre pour une très jeune association et un très jeune métier. Il est pour nous très important d'être présents parmi vous et nous vous remercions. En effet, nous avons besoin de clarifier l'exercice pratique de notre métier. Il a été créé en 2004 lors de la révision de la loi de bioéthique, sur un modèle plutôt anglo-saxon. Le conseiller en génétique existait en effet aux États-Unis depuis plus de trente-cinq ans, puis il est apparu dans tous les pays comme l'Australie, pour revenir ensuite vers l'Europe, vers la Grande-Bretagne, etc.

Le dispositif législatif est ce qu'il est. Le décret d'application de 2007 précise que le conseiller en génétique exerce sous la responsabilité d'un médecin, généticien ou qualifié en génétique, et par délégation de celui-ci. Cela nous semblait alors parfaitement logique. Quand notre pratique s'est développée et que le nombre de conseillers en génétique s'est accru, nous nous sommes cependant aperçus que cela posait énormément de problèmes. En effet, cette phrase du décret d'application est sujette à interprétation et laisse intact un vide juridique par rapport à nos responsabilités. Pour travailler sereinement au côté des généticiens dont nous dépendons et avec lesquels nous sommes très proches, que ce soient les généticiens cliniciens ou les biologistes, nous avons besoin de rapprocher la loi de notre pratique.

Quelle est cette pratique ? Nous informons les patients des tests génétiques qu'ils peuvent choisir ou accepter de réaliser, mais nous n'avons pas, ou c'était peu compris, la possibilité de les prescrire. Cette prescription est désormais prévue par l'article 23 que vous avez cité. Il subsiste tout de même un problème. Selon cet article, le rendu des résultats des analyses de génétique est fait par le médecin. Il est impossible aux médecins généticiens sous la responsabilité desquels nous travaillons de rendre les résultats des mille consultations que nous faisons. S'ils nous délèguent cette responsabilité de consultation, il faut que nous puissions aussi avoir la possibilité de rendre le résultat de l'examen dont nous avons discuté avec les patients. Cela évite des consultations longues pour les médecins généticiens et pour les patients.

Pour être au plus près des patients et de ceux qui ne sont pas nos collègues, parce que nous ne sommes pas médecins, mais de qui nous sommes si proches, les médecins qualifiés en génétique, il nous paraît très important de rédiger cet article comme nous l'avons proposé dans la courte note liminaire que nous vous avons remise. Il s'agirait de faire apparaître aussi, à chaque fois qu'il y a un prescripteur, le conseiller en génétique sous la responsabilité d'un médecin généticien.