Intervention de Marie-Antoinette Voelckel

Je vous remercie d'utiliser le terme d'autonomie, mais nous ne la souhaitons pas réellement. Nous visons à la possibilité sereine d'exercer un métier pour lequel il y a pour l'heure un vide juridique. C'est le cas en France, pas ailleurs. Pour être impliquée dans l'Association européenne des conseillers en génétique, et pour discuter sans arrêt avec les Américains sur leurs pratiques, chacun est différent. Nous avons une difficulté en France : il nous est permis d'exercer la part du métier de conseiller en génétique relative à l'information. Nous recevons les patients et nous les informons. Jusqu'à présent cependant, la prescription des analyses de biologie que nous venions d'expliquer nous était interdite. Le patient doit aller voir le généticien, détailler ce que nous avons expliqué et lui demander son accord pour la prescription.

Nous ne demandons pas la prescription totale, mais une simple délégation de prescription d'analyse de génétique. Nous ne voulons rien prescrire d'autre. Il s'agit simplement d'être logique dans une pratique et de rendre effectivement un résultat. Si le résultat est un peu compliqué, nous demandons au généticien. Il peut alors nous dire qu'il s'en occupera, qu'il prendra le rendez-vous avec le patient et qu'il rendra ledit résultat. C'est une entente au plus près avec le généticien. Dans la pratique quotidienne, nous partageons les tâches. C'est eux qui nous disent les consultations que nous ferons.

Nous sommes par exemple très impliqués dans l'information à la parentèle. L'information familiale est devenue une obligation en France via la loi de bioéthique. Lorsque les personnes prennent rendez-vous, il leur est dit qu'elles rencontreront un conseiller en génétique, et non pas le généticien. Les patients le savent. C'est écrit sur la porte. Nous ne sommes pas médecins, mais nous sommes conseillers en génétique, car notre métier est d'expliquer la présence possible d'une mutation et ses conséquences. Nous faisons également partie des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN).

L'autonomie serait donc simplement un complément par rapport à une loi qui avait peut-être été faite rapidement, pour un métier alors inconnu en France. Nous sommes très impliqués dans la formation, Émilie Consolino et moi, auprès du professeur Nicole Philip. Cette formation de conseiller en génétique ne se fait qu'à Marseille. Pour ma part, j'ai eu la grande chance de pouvoir travailler avec le professeur Jean-François Mattei. Pour résumer, nous voudrions simplement avoir des précisions dans la pratique légale du métier.