Intervention de Stanislas Lyonnet

Les mots comptent de manière capitale. Le mot « dépistage » me semble à écarter, car il m'apparaît avoir un caractère systématique impliquant toute la population, et un caractère que je peux même qualifier d'autoritaire – il suppose en tout cas que l'on pousse le citoyen à le faire.

Je prends l'exemple du dépistage néonatal. Je rappelle que les 800 000 enfants qui naissent en France aujourd'hui – et cela se passe très bien, sans aucune manifestation contre une démarche eugénique – sont dépistés à la naissance pour des maladies génétiques, dont la drépanocytose et la mucoviscidose. Cela fonctionne très bien, bien qu'il s'agisse de dépistage. Pourquoi ? Nous sommes ici dans une intention thérapeutique : en intervenant tôt, nous pouvons prévenir une maladie ou mieux la prendre en charge. Ces enfants sont là. Le dépistage auquel le professeur Mandel fait allusion est un dépistage en population générale de personnes en bonne santé dans les deux dimensions que vous évoquez : dépistage d'hétérozygotes et dépistage de gènes dits actionnables qui peuvent laisser penser que nous serions sujets à un phénotype, une maladie, un accident, un problème d'allergie ou autre.

Le professeur Mandel m'en voudrait de me l'entendre dire, mais le mot « dépistage » me semble la pire façon d'aborder la question. Cela supposerait d'engager une démarche systématique en population générale, si ce n'est obligatoire, du moins largement incitative. Je préférerais pour ma part parler de diagnostic. Il s'agirait d'un diagnostic préconceptionnel dans le premier cas, un diagnostic d'hétérozygotie pour lequel nous pourrions parfaitement imaginer des études pilotes, tant qu'elles répondent aux règles d'engagement que je rappelais : volontariat, liberté ou encore consentement. Dans le deuxième cas, il s'agirait d'un diagnostic de gènes actionnables. Je maîtrise moins ce sujet. Je laisserai s'exprimer mes collègues qui connaissent mieux l'oncogénétique que moi.

Il me semble que le mot « dépistage » est de nature à aller contre les intentions du professeur Mandel, c'est-à-dire ne pas entrebâiller la porte à des tests génétiques pour des personnes qui ne sont pas atteintes de symptômes définis. Pour résumer, le diagnostic préconceptionnel dans le cadre de programmes établis proches de la recherche et des études médico-économiques, oui. Le dépistage en population systématique comme présenté de cette manière, non. Je n'engage pas la fédération avec ces propos.