Intervention de Stanislas Lyonnet

Réunion du mardi 3 septembre 2019 à 18h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Stanislas Lyonnet, directeur de l'institut Imagine :

J'appuie ce que dit Dominique Bonneau. Je rappelle que c'est ainsi qu'est né le dépistage néonatal, dans les années 1970, en région Rhône-Alpes, dans le cadre d'un partenariat public-privé financé par les Eaux d'Évian. Cela a permis de montrer que le dépistage était bénéfique sur le plan populationnel et tenable sur le plan économique.

Aujourd'hui la situation est intenable et beaucoup plus inégalitaire. Des Français vont adresser leurs prélèvements à des compagnies localisées à l'étranger pour les raisons que vous savez. C'est une double injustice. Ils le font car ils en ont les moyens, mais ils sont eux-mêmes pénalisés par des résultats souvent fantasques, parfois faux, jamais expliqués, rarement consentis et toujours anxiogènes. Nous voyons ensuite arriver en consultation ces couples ou ces individus avec leurs centaines de pages de résultats qu'ils nous demandent d'expliquer.

Plutôt que de les laisser dériver ainsi, nous pourrions leur proposer les bonnes pratiques de la génétique française. Cela pourrait se faire de manière transparente, encadrée et lisible dans une étude pilote.

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