Intervention de Stéphane Bézieau

Nous avons déjà du mal à répondre aux défis de la génomique d'aujourd'hui. Nous nous retrouverons devant les plus grandes difficultés si nous gardons les mêmes équipes ou la même organisation pour répondre aux problématiques à venir dans cinq ans. Il faudra être imaginatif.

La formation est un élément essentiel. Je pense à la formation des médecins et des spécialistes de la génétique. Cela a bien avancé, mais il faut continuer l'effort. Il faut accompagner cette génétique. Nous parlions des conseillers en génétique. Nous avons un système un peu « abracadabrantesque » qui fait que des personnes tout à fait légitimes et formées ne peuvent pas interpréter des données génétiques. Je pense par exemple aux internes du DES de génétique. Du fait de la réforme de la biologie médicale de 2013, ils se trouvent contraints de faire trois ans après l'internat, après avoir passé deux ans en laboratoire, pour avoir l'agrément de biologie et pouvoir signer des actes, alors qu'ils ont la même formation que des biologistes qui ont fait deux ans en laboratoire, et tout ceci en raison d'une petite imprécision de la loi : elle stipule qu'il faut avoir accompli deux ans de temps de travail effectif.

D'où l'importance de nos échanges. Tout le monde est pourtant de bonne volonté, y compris dans les ministères. Alors que nous avons besoin de ces personnes compétentes pour interpréter les données, elles ne le peuvent pas. J'ajoute que pour convaincre les jeunes générations d'aller vers la génétique, il faut qu'elles aient des perspectives et des postes, et cela constitue un très mauvais signal. Avec le professeur Damien Sanlaville et la présidente du Conseil national des universités (CNU) de génétique, j'ai engagé des démarches multiples pour faire modifier la loi et pour que ces personnes obtiennent l'agrément.

Aujourd'hui, l'enjeu est que les personnes sachant interpréter les données puissent le faire. Il faut que chacun ait son rôle : les conseillers en génétique pour contribuer aux consultations et les personnes formées et compétentes pour contribuer à interpréter les données génomiques. La technologie n'est plus le problème aujourd'hui. Avec les plateformes de séquençage ou d'autres systèmes, nous réussirons à produire les données. Il reste à savoir comment les restituer aux patients. Ne faisons pas l'erreur du schéma anglo-saxon : nos voisins ont fini par solliciter des sociétés privées pour interpréter les données et les restituer aux patients parce que seuls 10 % des résultats étaient rendus auparavant.