Intervention de Dominique Bonneau

Effectivement, dans cinq ans, le séquençage du génome coûtera une centaine d'euros et sera fait en une semaine. Il faut bien voir que l'interprétation des données de génétique ne peut se faire que dans une équipe pluridisciplinaire comportant des cliniciens et des biologistes. Les généticiens molécularistes ne sont pas des gens éthérés, suspendus dans le néant. Ils sont au milieu d'une équipe comportant des cliniciens. Cela n'aura pas changé dans cinq ans. Les maladies génétiques seront toujours les mêmes et l'interprétation sera à la fois moléculaire et clinique. C'est extrêmement important.

Il y a donc des ambiguïtés dans le projet de loi, en particulier sur les données de génétique. Je pense notamment aux données à la fois secondaires et incidentes. Je parle sous le contrôle de mes collègues molécularistes. En séquençant à haut débit le génome, nous cherchons à identifier la maladie, mais nous obtenons de façon incidente des données qui intéressent d'autres maladies. Il y a deux types de données. Celles qui sautent aux yeux sont appelées les données incidentes. Les données que nous voudrions rechercher pour caractériser des gènes actionnables sont des données secondaires. La majorité d'entre nous ne cherche pas ces dernières. Or le projet de loi regroupe les deux catégories sous l'expression « trouvées incidemment ». C'est extrêmement ambigu. Cela peut concerner des données incidentes, celles sur lesquelles nous tombons et que nous ne pouvons pas ne pas voir ni ne pas rendre à la famille, ou des données secondaires, celles que nous ne cherchons pas, que nous pourrions chercher et que nous ne savons souvent pas bien interpréter.

Il faudrait donc absolument lever l'ambiguïté sur les données générées par le séquençage à haut débit. C'est notre métier qui en dépend. Allons-nous rendre aux familles les données évidentes pour nous, ou chercherons-nous d'autres données qualifiées de secondaires ? Un certain nombre de gens souhaiteraient la seconde solution, mais ce n'est pas le travail commun en France.