Intervention de Pascale Saugier-Veber

Je souhaite rebondir sur le commentaire de M. le député concernant ce qui fait une donnée médicale. Nous ne croyons pas que dans cinq ans les logiciels d'intelligence artificielle viendront remplacer le système actuel d'organisation de la génétique. Nous ne souhaitons d'ailleurs pas cette évolution.

Pour qu'une donnée de génétique devienne une donnée médicale, il faut qu'elle soit précédée par une information, qu'elle soit confortée par un examen clinique et qu'elle puisse être transformée en donnée médicale par la prise en charge du patient et de l'ensemble de ses apparentés. Cette prise en charge de l'ensemble de la famille et cette bonne compréhension de ce que nous ferons de ces données de génétique passent par les consultations dans un colloque singulier, par l'intervention d'un psychologue qui viendra accompagner et par les tiers bienveillants qui vont garantir que la personne consent effectivement à recevoir ces données génétiques.

Ainsi, je pense que c'est une totale illusion de chercher à mettre en place dans les années qui viennent, sous prétexte que ces analyses seront bon marché, une nouvelle organisation des soins qui reposerait notamment sur l'intelligence artificielle. Je dois ajouter que nos collègues outre-Atlantique regardent de façon très intéressée la façon dont la France essaie de maintenir son organisation spécifique. Cette réflexion éthique est observée.

L'article récent de la société américaine de génétique humaine auquel a fait allusion le professeur Bézieau sur les données additionnelles mentionne une chose d'importance. Dans un premier temps, les Américains étaient très favorables à la recherche des données secondaires, ces données qu'il faut activement rechercher, qui ne sont pas l'indication primaire, mais qui sont susceptibles d'améliorer la prise en charge parce qu'il existe des moyens de prévention pour ces pathologies. L'article dit au contraire qu'il n'est pas recommandé d'aller chercher des données secondaires en population générale. Ce n'est pas la même chose que de rechercher ces données dans les familles lorsqu'il existe des signes cliniques. Nous savons quoi faire avec les apparentés. A contrario, si nous allons rechercher ces données en population générale dans le cadre du dépistage, nous ne savons pas prendre en charge les apparentés. Nos informations médicales sont actuellement insuffisantes pour une telle prise en charge.

La génétique d'aujourd'hui avec l'organisation à la française a encore un sens, et je crois qu'elle conservera un sens dans cinq ans.