Intervention de Benoît Arveiler

Je suis tout à fait d'accord. Le « génome à cinquante euros » sera une très bonne nouvelle parce qu'il coûtera moins cher. Il ne faut cependant pas donner l'illusion à nos concitoyens que, parce qu'il ne serait pas cher, nous en ferions larga manu et que nous pourrons rendre plus de résultats que ce qui est intelligiblement transmissible par les médecins aux patients.

La loi de bioéthique doit absolument insister sur la manière dont le circuit des patients est organisé, de la prescription jusqu'au rendu de résultats. Est-ce un objet de la loi, je ne sais pas, mais l'accès de la population française à la génomique doit également passer par une meilleure information sur ce que nous pouvons attendre de la génomique ainsi que sur ses limites.

Je reviens sur l'aspect coût et équité d'accès au diagnostic. L'ANPGM avait déjà fait une remarque dans le document que nous avions transmis au Comité consultatif national d'éthique (CCNE) il y a dix-huit mois – nous vous l'avons remis ici. Le financement des diagnostics n'est aujourd'hui pas du tout intégré dans la nomenclature. Nous pourrions dire de façon caricaturale qu'il y a trois bases de notre génome, qui en compte trois milliards, qui sont dans la nomenclature. Tout le reste est constitué d'actes innovants. Ces actes innovants sont très mal financés, par une dotation MERRI extrêmement modeste. J'ajoute qu'une instruction datant de 2008 systématise la facturation interétablissements. Tout cela crée une iniquité dans l'accès au diagnostic. Un certain nombre de CHU refusent d'externaliser des diagnostics vers d'autres CHU parce qu'ils seront facturés. À la perte de chance de diagnostic pour ces patients s'ajoute une perte de chance d'obtenir un diagnostic de qualité, puisque ce système handicape l'émergence de laboratoires d'expertise pour la réalisation des diagnostics. Nous perdons donc énormément en qualité de diagnostic.

J'ai bien conscience que ceci n'entre probablement pas dans le cadre de la loi, mais cela pose de fait un problème éthique. L'équité territoriale entre les patients n'est pas garantie et, malheureusement, les patients atteints de maladies rares ont aujourd'hui une garantie de qualité insuffisante.