Intervention de Hélène Guimiot-Bréaud

Vous avez parlé du droit à l'effacement. Nous sommes également très vigilants quant aux modalités d'application du droit d'opposition. Très souvent, dans l'instruction des demandes d'autorisation, il est fait part du souhait d'écarter la possibilité d'exercer ce droit d'opposition, notamment pour les raisons que vous avez évoquées en termes de publication, etc. Les textes prévoient effectivement la possibilité d'aménager l'exercice du droit d'opposition voire de ne pas pouvoir exercer ce droit dans des cas très précis. En général, nous demandons d'informer les personnes en amont, c'est-à-dire que dès le départ, elles doivent savoir qu'il est possible qu'elles ne puissent pas exercer leur droit d'opposition. Vous avez évoqué des études fondées sur peu de cas, parce qu'elles concernent des pathologies rares. Effectivement, s'il y a dix cas en France et que cinq patients exercent leur droit d'opposition, il sera compliqué d'établir des résultats et de construire une publication dans laquelle il n'y ait pas de biais.

Quand il y a très peu de cas et que la publication pourrait permettre de reconnaître les patients, là encore, nous recommandons d'être extrêmement vigilant et de limiter la publication aux informations qui sont absolument nécessaires pour la compréhension scientifique de l'article. Par exemple, il n'est pas nécessaire d'utiliser le prénom des patients. Ce sont des choses qui paraissent assez évidentes, c'est du bon sens, mais cela fait partie des éléments recommandés. Quand les cas sont vraiment exceptionnels, uniques, là encore, le bon sens veut que le patient soit informé qu'une publication scientifique serait susceptible d'aboutir à ce qu'on le reconnaisse. C'est tout de même un cas extrêmement rare.