Intervention de Hélène Guimiot-Bréaud

Réunion du mercredi 4 septembre 2019 à 12h00
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Hélène Guimiot-Bréaud, cheffe du service santé de la CNIL :

Pour l'instant, il n'y a pas de droit de propriété sur les données. À ma connaissance, ce n'est pas la solution qui a été retenue prioritairement par le collège des commissaires de la CNIL. En tout cas, la CNIL n'a jamais poussé pour que soit établi un droit de propriété sur les données.

Pour ce qui est des utilisations de données de santé en général, notamment par des sociétés privées, et du risque d'un usage abusif, le principe prévu dans la loi Informatique et Libertés est l'utilisation dans une finalité d'intérêt public. Tous les projets de recherche sont soumis à autorisation de la CNIL, sauf lorsqu'ils sont conformes à des référentiels que la CNIL a elle-même établis. Par le passé, nous avons pu autoriser des entrepôts de données de santé massives mis en œuvre par des sociétés privées, mais en vérifiant que le principe de l'intérêt public était respecté dans la finalité des traitements mis en œuvre. Cela fait partie des missions de la Commission.

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