Intervention de François Lamy

L'AFM-Téléthon, comme vous le savez probablement, est une association de malades créée il y a 60 ans par des personnes concernées par des maladies génétiques. Elle a donc une longue histoire avec le développement de la génomique en France, notamment depuis 30 ans et la création du Téléthon. Comme l'a dit M. Grognet, les premières cartes du génome ont été réalisées à Généthon. Depuis, nous sommes passés à des recherches fondamentales, puis aujourd'hui aux premiers médicaments de thérapie génique. L'AFM-Téléthon soutient très largement trois laboratoires principaux : Généthon, dont nous avons parlé, sur la recherche génétique, I-Stem CECS, pour la recherche sur les cellules souches, et l'Institut de myologie, à La Pitié Salpêtrière, qui est un institut de recherche à vocation clinique – nous en sommes à ce stade aujourd'hui.

Le projet de loi est complètement en cohérence avec l'évolution de la génétique et les nouvelles technologies, notamment celles qui sont apparues dans les années 2010. L'association salue le thème général suivi par le texte. Néanmoins, le projet de loi ne traite pas du dépistage néonatal. En France, celui-ci concerne cinq pathologies uniquement, et nous défendons aujourd'hui la possibilité de réaliser du dépistage néonatal sur des critères génétiques.