Intervention de Christian Cottet

Pour tenir compte de l'évolution des sciences, nous proposons que la loi de bioéthique permette l'accès à une caractérisation génétique de l'enfant à la naissance pour dépister une maladie particulière – nous sommes bien dans le dépistage néonatal. Pour permettre que le programme de dépistage néonatal intègre de nouvelles maladies, il faut prévoir un encadrement, sous le contrôle de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence de la biomédecine. Une fois ce principe posé par la loi, le ministère de la Santé – puisque c'est lui qui prend la décision – jugera de la pertinence d'étendre le programme de dépistage néonatal à telle ou telle maladie. L'architecture juridique globale n'est donc pas modifiée : la loi de bioéthique pose un principe ; par la suite, sur la base d'arguments médico-scientifiques et médico-économiques, de nouvelles pathologies peuvent être intégrées au programme national de dépistage néonatal. Cela répond à la préoccupation d'un encadrement, d'autant que le programme de dépistage néonatal est actuellement en cours de réorganisation – celle-ci est pratiquement terminée aujourd'hui.

S'agissant des risques de dérives, nous proposons de dépister des mutations identifiées comme étant responsables de maladies graves et mortelles. Nous ne proposons pas d'aller à la pêche à la ligne, de tout séquencer. C'est justement le rôle de la loi de bioéthique que d'ouvrir des possibilités à un progrès sans complication bioéthique. Que proposons-nous ? Les maladies qui sont aujourd'hui dépistées avec un critère biochimique sont des maladies génétiques. Quelque part, il y a une petite hypocrisie : si un enfant est dépisté, atteint de la phénylcétonurie – un déficit enzymatique qui fait qu'il va avoir des complications neurologiques et mourir rapidement –, la problématique des parents hétérozygotes va se poser rapidement. Nous savons que la maladie est génétique, même si nous n'avons pas dépisté la mutation en première intention. Nous proposons seulement de changer l'outil qui donne l'information, et d'entrer ainsi dans une attitude préventive et thérapeutique efficace. Si nous en restons là, je ne vois pas de risque de dérives.