Intervention de Jean-François Deleuze

J'ai peut-être mal compris. Je ne suis pas vraiment favorable à ce que la loi durcisse la capacité de séquencer le génome entier, parce qu'une telle décision serait en contradiction totale avec le plan de médecine génomique que nous avons eu beaucoup de mal à lancer. Cela nuirait à la compétitivité médicale que nous devons rechercher, et nous serions derrière les Anglais. Nous parlons ici de mutations fonctionnelles qui donnent des maladies. Nous parlons ici de donner une chance à des patients pour lesquels il n'y a aucune perspective, ni thérapeutique, ni chirurgicale. La génomique est le seul moyen de trouver, sans forcément que nous comprenions bien au départ, une mutation qui permettra d'actionner un médicament qui sert peut-être à autre chose. Il ne faut pas verrouiller plus qu'il ne l'est aujourd'hui le séquençage complet. Il faut lui laisser sa bonne place.

Un test génétique récréatif pose un problème tout simple auquel les gens ne pensent pas : il donne « involontairement » une information sur la parentèle. Votre cousin s'est séquencé chez 23andMe pour savoir quelles sont ses origines ethniques ? Il partage avec vous un huitième de votre génome. Si c'est votre frère, c'est la moitié. Il fournit donc à une base de données qui n'est pas contrôlée 50 % du génome de votre famille. Le test récréatif n'est jamais totalement anodin. D'ailleurs la police l'utilise aujourd'hui – dans un sens positif – pour identifier des criminels, et a le droit de faire une identification d'un criminel par sa parentèle.