Intervention de Jean-François Deleuze

Je voulais apporter un complément sur l'encadrement des études génétiques. Je parle en tant qu'acteur général qui monte des projets sur toutes les pathologies intéressantes, rares ou communes. Il est de plus en plus compliqué de monter une étude, de monter une cohorte, de faire des déclarations, etc. – je ne dis pas que ce n'est pas bien, je dis que c'est de plus en plus compliqué. Cela expose au risque d'une perte de compétitivité de la recherche française par rapport à des pays qui ont des systèmes peut-être un peu plus flexibles. On parlait d'ailleurs tout à l'heure de compétitivité et de valorisation du produit de la recherche vers des médicaments. Le Règlement général sur la protection des données (RGPD), que tout centre comme le mien doit mettre en place, est un cauchemar. Si je devais le faire, cela me prendrait deux ans et me demanderait des dizaines de millions d'euros que je n'ai pas. Le niveau de sécurité que l'on nous demande est extrêmement élevé, voire impossible à atteindre. Nous protégeons les données. Nous sommes extrêmement rigoureux quant au respect du consentement éclairé, mais il faut absolument veiller à ne pas ériger d'obstacles infranchissables qui empêcheront tout simplement de faire de façon compétitive des études génétiques en France. Je constate un ralentissement du temps que nous pouvons consacrer aux études, et il en découle, évidemment, une perte de chance pour les patients, un affaiblissement des découvertes, une perte de compétitivité, un transfert de l'écosystème vers d'autres pays, etc. On sent cela apparaître aujourd'hui, au niveau européen et plus spécifiquement en France.