Intervention de Jacques Marilossian

Monsieur Duguet, je vous rassure à propos de la troisième proposition. Un amendement a déjà été déposé à l'article 25 afin de retirer l'expression « dans l'intérêt des patients ». Je sais que vous êtes sensibles à ce que la recherche française rattrape son « retard » sur le dépistage néonatal. La France ne dépiste aujourd'hui que cinq maladies rares à la naissance, alors que l'Espagne et le Portugal en dépistent quinze, la Suède ou l'Autriche vingt-quatre. En France, trois millions de personnes sont atteintes de maladies rares d'origine génétique. Depuis 1972, le dépistage néonatal a permis de dépister 25 000 enfants atteints de l'une des cinq pathologies recherchées. On imagine aisément ce que cela pourrait représenter si on étendait le champ des maladies. J'ai donc deux questions. Quels sont les avancées et les reculs, les manques éventuels que vous observez dans le projet de loi en matière de dépistage des maladies rares à la naissance ? Quelles sont les lignes rouges en matière éthique qu'il ne faudrait pas dépasser dans l'encadrement de la recherche sur le dépistage néonatal ?