Intervention de Annie Genevard

Je voudrais vous interroger sur les découvertes incidentes. Le projet prévoit que dans le séquençage complet, les découvertes incidentes sont révélées ou non selon que le patient y a consenti ou pas. Néanmoins, si nous essayons de nous projeter dans l'application de cette loi – si elle est votée –, est-ce qu'un patient peut résister à l'idée qu'on lui révèle une maladie qui serait grave pour lui-même ou son entourage ? Autrement dit, si la possibilité lui en est donnée, il va probablement accepter que lui soient révélées les découvertes incidentes du séquençage de son ADN. Comment vit-on avec cela, sur un plan psychologique ? Ne sommes-nous pas amenés à développer des attitudes particulières ? Cela ne change-t-il pas profondément la vie du patient qui, s'il n'avait pas eu connaissance de la maladie, aurait peut-être agi tout à fait autrement ? Vous êtes-vous interrogés éthiquement sur les conséquences que la révélation de maladies pouvait occasionner chez le patient ?

Je souhaite également savoir pourquoi un séquençage complet est plus simple, ou moins cher ? Quelles sont les sommes en jeu ?