Intervention de Marc Delatte

Réunion du mercredi 4 septembre 2019 à 15h05
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaMarc Delatte :

Nous sommes conscients que le défi de la génétique est un défi de la connaissance qui ouvre la voie à une médecine prédictive. Vous préconisez le dépistage de porteurs de mutations monogéniques sources de maladies récessives graves, notamment liées à l'X. Si le dépistage est efficace – vous avez cité le cas de l'Islande qui a peu de mixité –, en France, nous avons une grande diversité – c'est une richesse – et vous allez trouver pas mal de variants de signification encore inconnue. Comme l'a dit notre collègue Philippe Berta, cela conduit à une hétérozygotie très composite. Avez-vous réfléchi aux conséquences et aux implications du dépistage dans une telle situation ?

Que pensez-vous du cadre législatif relatif à la traçabilité du stockage et de l'utilisation des données, dès lors que l'on est confronté une augmentation exponentielle des données génomiques du fait du screening avec des méthodes de séquençage très larges ?

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