Intervention de Christian Cottet

Les outils de la génomique peuvent être utilisés à des finalités très différentes et dans des contextes très différents. Vient d'être évoqué le DPI. A été évoqué le diagnostic prénatal (DPN), donc la possibilité de rechercher une caractéristique génétique sur un embryon fécondé. Nous n'avons parlé que de dépistage néonatal : il porte sur des enfants vivants, nés, pour lesquels nous allons rechercher une maladie grave. Nous ne proposons pas de séquencer le génome des bébés à la naissance et il n'y a aucun sujet relatif aux découvertes incidentes de ce fait. Votre question est très pertinente mais elle n'est pas liée au dépistage néonatal.

Monsieur Olivier Marleix parlait de la carte génétique de l'embryon. Cela n'existe pas. Nulle part dans le système de santé français il n'est établi une cartographie génétique d'un embryon. Dans le DPN, de façon très encadrée par la loi, dans le cadre d'une naissance à risque – quand, par exemple, les parents sont porteurs d'une anomalie génétique qui a pu donner lieu à une première naissance d'un bébé atteint d'une affection gravissime –, dans ce contexte-là, le législateur a permis que pour l'affection en question, il soit possible de faire une recherche génétique sur l'embryon pour savoir si le deuxième bébé, dans le cadre du projet parental, est concerné ou pas par la même pathologie que son aîné. C'est le contexte très particulier d'une famille identifiée comme étant à risque. On ne recherche que la mutation qui aura déjà entraîné une maladie grave pour le premier bébé. Il n'est envisagé nulle part de cartographie génomique de l'enfant à naître.

En l'état de la législation, le DPI répond à la même problématique que le DPN. Quand un couple identifié comme étant porteur d'anomalies génétiques qui ont déjà donné lieu à une naissance d'un enfant très malade, s'engage dans un processus d'AMP, il est possible de réaliser un DPI, la fécondation in vitro étant suivi du dépistage génétique de la maladie en question. L'équipe choisira alors le ou les embryons qui ne sont pas porteurs de l'anomalie génétique pour être réimplantés dans l'utérus de la maman.

Vous nous demandez notre position. Chacun peut avoir une position, parce qu'en effet, le DPI ouvre la question des embryons surnuméraires qui, parce que non utilisés dans le projet parental, sont conservés. En tant qu'association de malades, nous sommes satisfaits que le législateur ait permis aux parents qui ont eu ce malheur d'avoir un premier bébé atteint d'une maladie gravissime, d'avoir accès à cette technique, une technique d'assistance à la procréation. Cette question-là doit être traitée dans le cadre du dialogue singulier entre le médecin et les parents. Chacun a une vision de la vie et de la protection de la vie depuis sa conception et au-delà. Il appartient à chaque parent de choisir s'il souhaite ou pas accéder à cette possibilité, qui n'est pas un parcours très simple. C'est douloureux. Cela ne marche pas à tous les coups. Je crois que le taux de réussite d'un DPI se situe entre 10 et 20 %, peut-être plus proche de 10% que de 20%.

Le sujet des découvertes incidentes est au-delà de toutes ces questions. On parle de découvertes incidentes dans le cadre d'un diagnostic et non d'un dépistage. Cela concerne des personnes pour lesquelles on veut préciser un diagnostic. Toutes les techniques simples pour poser un diagnostic ayant été inopérantes, la dernière arme dont dispose la médecine consiste à faire le séquençage du génome de la personne ; l'exome – les seules parties codantes du génome – ou le génome complet – donc y compris les parties non codantes. C'est là que se pose la question des découvertes incidentes. Je trouve – ce n'est qu'un avis personnel – que la loi a pris à bras-le-corps le sujet d'information relative aux découvertes incidentes. Elle laisse à la personne la liberté de connaître ou de ne pas connaître. Si je ne me trompe pas, elle prévoit aussi la possibilité d'informer la parentèle sans que la personne elle-même ait l'information – mais c'est peut-être un peu compliqué à réaliser. Cette question a été traitée avec beaucoup de sérieux dans l'établissement de ce projet de loi.