Intervention de Thibault Bazin

Cet article, relatif au dépistage néonatal, qui est à différencier du diagnostic préimplantatoire, soulève un problème délicat. Certains veulent tout dépister, quand d'autres souhaitent ne le faire qu'à propos des maladies pour lesquelles on peut proposer un traitement efficace. Connaître la maladie est une chose ; connaître un traitement en est une autre.

Nous sommes réunis pour confronter les évolutions de la science avec nos questionnements éthiques. L'irruption de la génétique à haut débit offre de plus en plus de possibilités terriblement eugénistes. On peut notamment réaliser un séquençage complet des nouveau-nés aux États-Unis. Selon moi, le dépistage néonatal n'a de sens que s'il existe un traitement efficace.

Il y en a un, par injection de thérapie génique, qui est actuellement proposé pour l'amyotrophie spinale. Il coûte, sauf erreur de ma part, 2,1 millions de dollars. Certains médecins disent que son efficacité n'est pas encore complète et que l'on manque de recul sur les effets à long terme, même si le traitement est prometteur.

Cet article, ajouté par le Sénat, à la surprise générale, introduit les tests génétiques dans le cadre du dépistage néonatal. Cela n'est pas nécessaire. Une mise à jour du dépistage néonatal a déjà lieu dès qu'un traitement pertinent est disponible. Il est inutile et non souhaitable de proposer des tests génétiques s'il n'existe pas de solution thérapeutique. C'est pourquoi l'amendement n° 801 tend à supprimer cet article.