Intervention de Jean-Louis Touraine

Je crois que nous sommes tous d'accord sur le fait que la France souffre d'un déficit en matière de diagnostic néonatal. Cinq maladies sont dépistées, alors que le nombre est compris entre vingt et soixante-dix dans tous les pays comparables au nôtre. Le résultat est une mortalité ou une gravité des maladies importante, alors qu'on aurait pu obtenir une guérison ou une amélioration très significative avec une prise en charge à la naissance. Lorsqu'un enfant souffre de déficit immunitaire combiné sévère, le traitement à la naissance par greffe de cellules-souches conduit à un taux de guérison de 95 %. Si le diagnostic n'est pas fait à ce moment-là, les enfants sont morts un an plus tard ou ils ont des séquelles irréversibles. Il existe de nombreuses erreurs innées du métabolisme. Beaucoup d'entre elles sont diagnostiquées grâce un test génétique.

Nous ne pouvons pas conserver notre retard actuel. Demander au Gouvernement de mettre à jour régulièrement la liste des maladies systématiquement dépistées à la naissance est une bonne idée, même si je pense, moi aussi, que cela doit être pris en charge dans le cadre de la solidarité nationale.