Intervention de Laurence Vanceunebrock

Il nous semble que la rédaction adoptée par le Sénat contrarie l'objectif que nous poursuivions collectivement en première lecture, qui consiste à centraliser les discussions relatives à la prise en charge des enfants intersexes au sein des centres de référence disposant d'une expertise spécifique en variations du développement sexuel, et ce afin d'assurer une meilleure protection de l'intérêt de ces enfants.

En l'occurrence, la notion de centre de référence maladies rares « compétent » est dangereuse et ambiguë. D'abord, elle laisse penser que tous les centres de référence maladies rares de la filière FIRENDO (filière maladies rares endocriniennes), au titre de leur labellisation en tant que centres de référence, sont qualifiés pour décider des options thérapeutiques possibles concernant les enfants intersexes. Ensuite, elle nuit à l'articulation des missions que nous avions définies entre les centres de référence et des centres de compétence. Si la prise en charge médicale peut être assurée par une équipe d'un centre de compétence, il nous apparaît indispensable de centraliser l'expertise et le pouvoir de décision en matière d'orientation thérapeutique dans les centres de référence, chargés de faciliter le diagnostic et la prise en charge des patients et de coordonner les travaux de recherche, ce qui n'empêche pas d'inviter des centres de compétence à présenter leurs propres cas.

Il nous apparaît donc important de rétablir un champ restrictif de la RCP en tenant compte de la volonté du Sénat d'intégrer les centres de Necker et Debré, qui disposent d'une expertise précieuse en matière de prise en charge des hyperplasies congénitales des surrénales, et en laissant le soin à l'arrêté ministériel de définir la liste des centres concernés.