Intervention de Guillaume Gouffier-Cha

Le principe protecteur que nous avons posé en première lecture repose sur une obligation de concertation préalable entre les centres de référence spécialisés avant toute prise en charge des enfants présentant des variations du développement sexuel. Cette réunion de concertation permet de déterminer ce qui relève du traitement des pathologies découlant des variations et ce qui relève des opérations de conformation sexuelle. Elle éclaire toujours le choix des parents, qui ont la responsabilité de choisir de différer ou non dans le temps certaines opérations.

Dans ce cadre, nous proposons d'enregistrer l'avis ainsi que les options thérapeutiques possibles définies par la RCP au sein du dossier médical du patient, en application des droits liés à l'information médicale du patient inscrits à l'article L. 1111-7 du code de la santé publique.

Une telle disposition figure au niveau législatif, en cas de diagnostic d'anomalie génétique grave, à l'article L. 1131-1-2 du code de la santé publique et elle est à même de restaurer les relations de confiance entre les personnes intersexes et le corps médical, longtemps entachées par une histoire du secret. Elle garantit la tenue de la RCP. Elle permet en toutes circonstances à l'enfant d'avoir accès à son histoire. Elle garantit un consentement éclairé des parents, car elle les informe des cas où l'on peut envisager l'abstention thérapeutique. Elle permet, enfin, de faciliter le suivi clinique des enfants présentant des variations en enregistrant les changements significatifs d'orientation thérapeutique entre la proposition thérapeutique de la RCP et le traitement effectivement délivré.