Intervention de Marc Delatte

Le sujet est complexe, car il existe une grande diversité de cas de variations du développement sexuel. Dans leur grande majorité, ils ne posent pas de problèmes d'assignation à un sexe – citons l'hypospadias antérieur. Mais il existe aussi dans de rares cas comme les hyperplasies congénitales des surrénales des opérations qu'on ne peut différer. Les interventions chirurgicales ou hormonales précoces ont considérablement diminué en France. Citons l'avis 132 du Comité national consultatif d'éthique : « Comment permettre au regard des parents et de la société d'évoluer vers un accueil inconditionnel de ces enfants si la seule solution proposée est une conformation, aussi rapide que radicale, à la norme établie ? ». Le principe d'autodétermination doit conduire à privilégier l'examen au cas par cas au lieu de chercher une universalisation des pratiques.

Les centres de référence des maladies rares sont au nombre de quatre. Ils travaillent avec vingt centres de compétences interdisciplinaires intégrant aussi les associations. On ne peut pas dire qu'en France, on ne fait rien, loin de là.