Intervention de Laurence Vanceunebrock

Nous avons acté en première lecture que le droit à l'intégrité physique des personnes intersexes était garanti par l'obligation de recueillir le consentement des représentants légaux, c'est-à-dire les parents. Or pour que ce principe soit réellement protecteur, il est indispensable que l'information qui leur est délivrée garantisse l'exercice d'un consentement pleinement éclairé, ce qui n'est pas toujours le cas comme le relèvent le Conseil d'État et le CCNE.

L'amendement n° 775 répond à trois objectifs.

Il s'agit tout d'abord de lever toute ambiguïté sur la notion d'information complète présente dans le texte. En l'absence de consensus scientifique sur le bénéfice thérapeutique des opérations précoces, il convient de préciser que l'information délivrée par les équipes des centres doit être impartiale. Elle doit rendre compte de l'ensemble des options thérapeutiques possibles définies en RCP et ne peut pas passer sous silence certains risques associés aux opérations, tels que les fréquentes reprises chirurgicales qui peuvent avoir lieu pendant l'enfance.

Il s'agit ensuite de s'assurer que l'information soit délivrée dans un langage clair et approprié, en employant un langage non pathologisant. Le choix des mots sur un sujet si sensible est absolument déterminant pour la famille, au moment de la naissance comme sur le très long terme.

Il s'agit enfin de préciser que l'annonce du diagnostic n'appartient pas de manière exclusive à un médecin en particulier, dont la spécialité pourrait influencer les parents. Comme le rappelle le CCNE, il est important que l'information délivrée passe par la parole des différents membres de l'équipe pluridisciplinaire – psychologue, endocrinologue, éthicien, chirurgien – afin qu'ils puissent appréhender le diagnostic à travers le prisme des différentes spécialités concernées, y compris en prenant en compte l'apport des sciences sociales.