Ma remarque et celle de Catherine Procaccia se combinent : il faut insister sur l'importance d'une structure susceptible de jouer un rôle d'observatoire, de mise en contact avec les scientifiques, d'élaboration de protocoles. L'idée sous-jacente est que ces cas ne soient pas seulement considérés comme des problèmes à résoudre, mais aussi comme des sources de connaissance, d'information, de documentation sur le sujet.