Intervention de Dr Julien Carricaburu

La Task force que nous avons décrite est l'émanation de ce qui s'est constitué dès le début de la pandémie pour traiter les sujets liés à la crise aiguë avec les directions d'administration centrale, les représentants de certaines professions de santé, les réanimateurs, anesthésistes, pneumologues, etc. Lorsque sont apparus les sujets liés au Covid long, on les a associés en tant que de besoin. Je me souviens notamment de pneumologues, car ce sont eux qui avaient donné les premières descriptions les plus solides. Les associations de patients sont intégrées depuis un mois ou deux je crois, de façon mensuelle, dans des réunions qui sont animées par un membre du cabinet du ministre de la Santé. Il s'agit de l'association #ApresJ20. D'autres participants de cette audition figurent également dans ces réunions. L'idée est d'associer tous les regards, toutes les compétences, pour proposer les mises en œuvre les plus adaptées possibles.

Nous rencontrons une fois par semaine France Assos Santé, qui fédère de nombreuses associations d'usagers et de patients, et nous leur rapportons les études dont nous avons eu connaissance ainsi que les avancées de nos propositions en matière de Covid long. Nous leur demandons de nous communiquer les types de besoins des patients en matière de prise en charge des Covid long.

Certaines organisations, dont #ApresJ20, ont été reçues à leur demande par le cabinet du ministre. #ApresJ20 est membre du groupe de travail qui élabore des recommandations à la HAS. Voilà ce que je peux dire sur la place des patients dans nos travaux.