Intervention de Pr. Catherine Tourette Turgis

Depuis une dizaine d'années, la question de la place des patients dépasse le cadre des représentants d'usagers et des associations. L'approche collaborative entre patients et soignants se fait au sein même du service. Cette approche vise à améliorer la qualité du soin sur chaque site, de manière personnalisée, en travaillant avec des patients, en les intégrant par exemple aux réunions de concertation multidisciplinaire (RCP), à diverses réunions, etc. Lorsqu'on fait une réunion pour mettre en place quelque chose, les patients du service doivent être inclus comme membres de l'équipe. Il n'y aura alors pas de discours politique ou de discours d'intention, seulement des pratiques. Dans un climat apaisé de collaboration, le patient est ce qu'on appelle un nouvel acteur de santé dans l'équipe. Quand on monte, par exemple, une consultation pluridisciplinaire, on se demande combien de patients participent à cette consultation. Ils pourront par exemple faire un travail de médiation, participer à l'équipe, animer la salle d'attente, collecter l'« expérience patients ». Les établissements de soins sont tenus aujourd'hui, pour une question de certification, de démontrer cette « expérience patients ».

Le modèle n'est plus celui du patient militant, mais celui du patient intégré comme membre à part entière de l'équipe, à titre volontaire, bénévole, chargé de recherche de subventions, voire salarié. C'est un nouveau modèle vers lequel on ne pourra pas ne pas aller, d'autant que dans la période de troubles et de déceptions que nous traversons, il serait vraiment dommage de pas rectifier tout de suite les pratiques en prenant les patients avec nous. L'expérience de leur maladie nourrit leur savoir, mais également l'expérience d'usage du système de santé. Ce sont eux qui peuvent dire par exemple, comme je l'ai entendu en santé mentale il y a quelques jours : « La consultation le matin, ce n'est pas très bien parce qu'on dort mal. » Ils vont nous amener directement sur des choses concrètes, qui permettront de simplifier des procédures qui seront établies avec eux. Ceci est très important, et je vous recommande vivement de le faire. D'ailleurs, cela ne vient pas du Covid long, mais de l'histoire, de l'oncologie, de la santé mentale, et d'autres pathologies. C'est quelque chose qui a déjà été évalué. Entrons donc tout de suite dans le partage et l'approche collaborative.