Intervention de Jean-Louis Touraine

J'invite à repousser les amendements de suppression. Il n'a jamais paru plus nécessaire qu'aujourd'hui de corriger, par des dispositions législatives, le mal‑mourir français. Les soins palliatifs et la sédation profonde sont essentiels, en ce qu'ils répondent à certains besoins. Ils ne s'opposent aucunement à l'aide active à mourir mais constituent des dispositifs complémentaires. Nous demandons simplement que l'on entende les demandes des malades. Une étude du docteur Édouard Ferrand, portant sur un grand nombre de patients, montre qu'après avoir bénéficié pendant plusieurs jours des meilleures conditions possibles de fin de vie – soins palliatifs, traitements antalgiques, accompagnement, visites de leur famille –, 61% d'entre eux réitéraient leur demande d'aide active à mourir. Dans la plupart des pays, cette aide est considérée comme un soin palliatif – le soin ultime.

La sédation profonde et continue, quant à elle, est moins employée depuis le vote de la loi Claeys-Leonetti. Son utilisation décroît chaque année, car elle est moins demandée par les malades et n'est pas non plus plébiscitée par les équipes soignantes. Le professeur Régis Aubry, qui est un des spécialistes des soins palliatifs, a affirmé qu'elle ne calmait peut‑être pas la perception de la douleur. On n'a pas de connaissances suffisantes. Comme l'a dit le docteur Corinne Van Oost, « celui qui va mourir en appelle parfois à la mort mais presque jamais au sommeil ».