Intervention de Jean-Louis Touraine

Dans le groupe d'études sur la fin de vie, l'affaire Vincent Lambert a été évoquée à de multiples reprises, et ses protagonistes ont été auditionnés. Cela nous a montré qu'il fallait préciser notre arsenal législatif et que la consultation de la famille était trop vague. La famille est une addition de personnes qui peuvent avoir des points de vue différents : si elles ne sont pas d'accord, c'est aux médecins, voire aux tribunaux, qu'il revient de trancher.

En nous inspirant de ce qui se fait dans d'autres pays, notamment en Belgique, nous avons décidé de hiérarchiser ces personnes en fonction du niveau de proximité qu'elles ont pu avoir avec le malade juste avant qu'il perde conscience. Nous avons considéré que le conjoint était la personne la plus proche, celle à laquelle on se confie le plus volontiers ; en l'absence de conjoint, ce sont généralement les enfants adultes qui recueillent le désir, la philosophie de la personne concernée. Je rappelle que les personnes dont nous parlons n'ont pas vocation à donner leur avis mais à rapporter le point de vue du malade, s'il n'est plus en état de le faire. En l'absence d'enfants majeurs, ce sont enfin les parents qui seraient consultés. Nous avons estimé qu'un adulte avait moins tendance à se confier à ses parents, lesquels pourraient par ailleurs avoir la tentation de substituer leur propre volonté à celle de leur enfant adulte. Cet ordre de priorité tient compte de la proximité que chaque personne peut avoir avec le malade. Les personnes seront auditionnées comme porte-parole du malade lui‑même.