Intervention de Véronique Hammerer

J'ai lu ce rapport avec beaucoup d'attention. Il est extrêmement complet et soulève de nombreuses questions. Je salue donc le travail de mes collègues.

Vous nous indiquez que les associations estiment que trois cent mille patients sont en errance médicale. Cependant ces chiffres demeurent difficilement vérifiables puisque la spécificité de la borréliose de Lyme réside notamment dans la complexité à en établir le diagnostic et ce, d'autant plus lorsque les victimes présentent des symptômes banals. En effet, les maux de tête ou les douleurs articulaires ne sortent pas particulièrement de l'ordinaire. Cependant, ils occasionnent des douleurs et altèrent les conditions de vie de plusieurs milliers de personnes. Comme le démontre votre rapport, ces patients en errance rencontrent des difficultés à se faire entendre.

Dans le même temps, certains discours entendus au sein de la communauté scientifique remettent en cause la place attribuée à la maladie de Lyme alors que nous constatons que les tests sérologiques ne sont pas suffisamment fiables.

Pourriez-vous nous indiquer les raisons du décalage entre le nombre de patients en errance, insuffisamment informés, souvent moins bien pris en charge que d'autres et dont les symptômes se déclarent parfois à long terme, et la communauté scientifique, qui ne considère pas la maladie comme un problème de santé majeur ? Cette maladie est-elle sous-estimée ?

Par ailleurs, face à une prise en charge trop disparate, une offre de soins parallèle s'est constituée. Elle échappe à toute régulation. Sans être qualifiée de dérive sectaire, cette offre prône des soins alternatifs dangereux pour la santé et souvent à des prix exorbitants. Pouvez‑vous nous apporter des précisions sur le travail de la mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes) ? La lutte contre les soins parallèles peut-elle entrer dans le cadre de ses missions ?

Par ailleurs, ainsi que vous l'évoquez, le rôle des médecins traitants est essentiel comme premier niveau de prise en charge. Néanmoins, les disparités territoriales observées en complexifient l'accès.

Il convient également de souligner un probable défaut de formation et de communication correcte autour du diagnostic de cette maladie. Est-il probable que certains professionnels de santé n'envisagent pas la maladie de Lyme comme une première option ? Le cas échéant, comment procéder à une normalisation de son diagnostic ?

Quelles préconisations seriez-vous en capacité de nous soumettre pour ce qui concerne la formation des médecins ?

Comment améliorer la prévention dans la lutte contre la maladie, concrètement, sur le terrain ?

Je lance un message très amical à l'ensemble des patients victimes de la maladie de Lyme dont j'ai moi-même été atteinte pendant deux ans, et j'ai également connu l'errance.