Intervention de Thierry Michels

Je vous remercie, mes chers collègues, pour votre travail de grande qualité sur une maladie insidieuse et complexe. Je vous remercie également pour vos propositions relatives à une prise en charge plus efficace des malades.

Je retiens notamment vos propositions de partage des bonnes pratiques entre les centres de compétence et de référence. Je me réjouis que Strasbourg et son hôpital universitaire, associés à son voisin nancéien, soient dotés d'un centre de référence. Cependant, les territoires ne bénéficient pas tous de l'avantage métropolitain puisqu'en France, les services spécialisés se trouvent dans les grandes villes. Ainsi que vous le soulignez, cet état de fait génère une faiblesse du maillage du territoire par les centres de compétence et les centres de référence. Dès lors, de quelle manière l'information et la formation relatives non seulement au diagnostic, mais également au traitement de la maladie, sont-elles déployées sur le terrain auprès des médecins généralistes, qui représentent le premier niveau du parcours de soins ? En effet, la pratique de gestes simples de contrôle après une journée en forêt, par exemple, peut permettre d'éviter de grandes souffrances ultérieurement. Par ailleurs, une démarche de prévention pourrait être déployée massivement dans les écoles et les collèges par l'éducation nationale, auprès des enfants et des parents.

Vous avez évoqué la difficulté de diagnostic et l'errance médicale dont sont victimes certains des malades. En l'absence de toute approche scientifique rigoureuse, elles sont susceptibles de conduire à une prise en charge par des personnes se prétendant expertes qu'il conviendrait d'empêcher de nuire. Avez-vous, chers collègues, mené des entretiens avec des représentants de l'administration de la santé et de la justice afin d'identifier l'action de la puissance publique dans le cadre d'une plus grande fermeté face à ce type d'acteurs et de pratiques ?