Intervention de Caroline Janvier

Je tiens tout d'abord à remercier la présidente de la mission d'information, Jeanine Dubié, et les rapporteurs, Nicole Trisse et Vincent Descœur, pour ce travail que nous avons tous apprécié. Il s'agit d'un travail de pédagogie, mettant en lumière la maladie de Lyme, identifiée du grand public, mais dont les symptômes et les conséquences sur les malades sont encore trop méconnus. Si vous soulignez les nombreuses avancées réalisées, notamment pour ce qui concerne la prise en charge lors de la phase primaire de la maladie, facilement identifiable lors d'un examen clinique, vous soulevez cependant la principale problématique, à savoir un diagnostic sur le temps long, en regard de la nomenclature officielle préconisée par la HAS.

La problématique relève également de la multiplication des autodiagnostics générés par l'accès à l'information médicale sur Internet, où certains trouvent des réponses à leurs maux, alors que le corps médical a été dans l'impossibilité de fournir une explication claire à leurs symptômes. Le plan Lyme de 2016 esquissait une réponse en mettant en place des protocoles, mais il n'est pas encore suffisamment déployé sur le territoire.

Dans vos propositions, vous soulignez la nécessité de renforcer la recherche sur ces maladies vectorielles à tiques, dans le cadre de la présidence française de l'Union européenne, via le programme de recherche « Horizon Europe ». Cette idée de mutualiser les efforts de recherche en matière de santé entre les différents pays touchés me semble bienvenue, notamment dans cette période de crise sanitaire qui conduit l'ensemble des pays européens à prendre conscience des difficultés à diagnostiquer le « covid long » et à le prendre en charge. Avez-vous eu la possibilité de vous en entretenir avec les instances en charge de la préparation de la présidence française du Conseil de l'Union européenne ? Dans l'affirmative, ont-elles été réceptives à cette proposition ?