Intervention de Nicole Trisse

Je me réjouis de l'intérêt que vous avez porté à ce rapport et des très nombreuses questions qu'il a suscitées. Nous sommes tous confrontés à cette problématique, soit par le biais des personnes qui nous sollicitent, soit dans notre entourage. Si ce rapport sert de base à des avancées significatives, nous aurons été utiles.

Vous avez à plusieurs reprises évoqué le cas de malades qui partent se faire soigner à l'étranger. Dans l'état actuel de la situation, les tests Elisa et western blot sont les seuls tests reconnus dans le périmètre de l'Union européenne. Aucun autre test n'a été scientifiquement validé. Les tests pratiqués à l'étranger, souvent dans des cliniques privées, sont très onéreux et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, notamment parce qu'ils ne sont pas reconnus. Cependant, j'admets que la détresse de ces patients soit telle qu'il paraît presque normal et logique qu'ils cherchent ailleurs une solution à leurs maux. C'est terrible, mais c'est ainsi.

Pour autant, en Allemagne, comme dans toute l'Europe, la connaissance de la maladie de Lyme n'est pas plus large qu'en France. Néanmoins, en Allemagne, des cliniques privées proposent une forme de prise en charge des patients, très onéreuse, non reconnue et inopérante. Il est donc essentiel – et c'était l'objectif de notre mission d'information et du rapport qui en est issu – de modifier et d'améliorer la prise en charge défaillante actuellement en France, de faire en sorte qu'elle soit reconnue et remboursée par la sécurité sociale. Ainsi, les patients ne seront-ils plus obligés de chercher un soulagement à l'étranger.

S'agissant du maillage territorial, nous disposons de cinq centres de référence qui représentent le plus haut niveau, le niveau de coordination, de l'ensemble du réseau. Cette architecture est pertinente sous réserve que ces centres soient harmonisés et constituent une référence unique dans les modes opératoires proposés. En revanche, les centres de compétence présentent des différences, voire des lacunes, selon les régions. En outre, ils sont trop peu nombreux dans certaines régions. À titre d'exemple, le Grand Est, région endémique, ne dispose pas d'un nombre suffisant de centres de compétence.

En réalité, la création de ces centres de compétence a fait l'objet d'un appel à candidatures. Cependant, aucun budget n'ayant été dégagé, les hôpitaux ne sont pas intéressés par cette activité supplémentaire. Finalement, les ARS ont uniquement entériné les candidatures des hôpitaux qui souhaitaient devenir des centres de compétence. Dès lors, les centres de compétence ne sont pas répartis harmonieusement dans les régions.

S'agissant de la labellisation des centres de compétence, elle suppose de définir des critères et un cadre circonscrit. Elle impose la présence d'une équipe médicale pluridisciplinaire et la création d'un programme dédié à un parcours de soins. Le patient consulte dans un tel centre lorsque son médecin généraliste n'a pas trouvé de solution à son problème. Il importe donc que lui soit proposé un parcours de soins dédié à sa maladie et dans lequel il aura le sentiment d'être pris en charge. L'étiquette « centre de référence » ou « centre de compétence » n'est pas suffisante. Il convient d'évaluer l'établissement et de suivre ses actions. Les centres de référence bénéficient d'une dotation de 300 000 euros dont il serait souhaitable de tracer l'utilisation.

Par ailleurs, il apparaît nécessaire que les centres de compétence fassent également l'objet d'une dotation parce que le parcours dédié impose la présence d'une équipe pluridisciplinaire, composée obligatoirement d'un infectiologue, d'un neurologue, d'un rhumatologue... En outre, il convient de mettre en place un secrétariat spécifique au traitement de ce type de dossiers. La présence d'un psychologue est également indispensable pour l'accompagnement des patients qui, en situation d'errance médicale et de détresse, ont besoin d'être pris en charge.