Intervention de Vincent Descoeur

En effet, la labellisation impose une évaluation et préalablement, l'affectation de moyens dédiés. Dès lors qu'un érythème migrant n'a pas été repéré, il revient à des équipes pluridisciplinaires de reconstituer le dossier du malade ce qui nécessite un retour sur l'historique du malade. La mise en œuvre de moyens pour accompagner ces équipes s'avère donc indispensable. L'ensemble des acteurs que nous avons rencontrés a également souligné l'importance de l'accompagnement psychologique. La labellisation est donc indissociable de cette évaluation.

S'agissant de l'offre de soins parallèles, je vous renvoie à la recommandation 21, qui suggère d'attribuer aux ARS une mission d'information du public relative aux différentes pratiques et à leurs conséquences éventuelles. Il ne nous appartient pas de juger les décisions de celles et ceux qui sont tentés de rechercher ailleurs des solutions qu'ils ne trouvent pas sur le territoire. Toutefois, au regard des dérives identifiées, il nous semble nécessaire de diffuser une juste information de sorte à protéger les personnes en errance.

Dans ce cadre, il est apparu, au travers de nos auditions, qu'un certain nombre des thérapies proposées en Allemagne ne sont pas conformes aux préconisations allemandes, mais relèvent d'un système parallèle qui se développe et sur lequel, de toute évidence, les institutions de santé allemandes ne sont pas très regardantes et contre lequel elles n'interviennent pas.

S'agissant de la recherche, nous avons abondamment évoqué la recherche clinique dans nos pistes de réflexion et nos préconisations. Il convient néanmoins de rappeler l'importance de la recherche fondamentale, conduite au centre national de référence de Strasbourg par les équipes du Pr Jaulhac. Nous insistons sur la nécessité de développer la recherche clinique, en s'inspirant de ce qui a été réalisé de manière rapide pour le « covid long » et sur la création de ce type de cohortes qui ont permis de mieux cibler les symptômes.

La prise en charge des malades de Lyme est assez similaire dans les autres pays européens et la recherche n'y est pas plus dense. C'est pourquoi nous préconisons de nous appuyer sur les appels à projets de l'Agence nationale de recherche sur les maladies infectieuses émergentes, en exigeant – c'est le terme que nous utiliserons – qu'un budget, que nous avons évalué à 5 millions d'euros par an, soit dédié à ces maladies vectorielles à tiques. Le programme européen constituerait le second point d'appui, en profitant notamment de la présidence française au cours du premier semestre de 2022. 95 milliards d'euros peuvent être mobilisés et il est important que la maladie de Lyme soit intégrée dans ce programme européen.

Dans un précédent rapport budgétaire que j'avais rendu, j'avais indiqué que 6 500 000 euros avaient été dépensés au cours des dernières années pour quarante-cinq projets de recherche, très disséminés et choisis sans aucune coordination. Ce budget représentait néanmoins un effort de recherche sans commune mesure avec les 15 millions annoncés à l'occasion des débats budgétaires. C'est pourquoi nous suggérons très concrètement de dégager des crédits dans le cadre d'appels à projets de l'Agence nationale de recherche sur les maladies infectieuses émergentes et de profiter de ce programme européen.

Il avait été envisagé de qualifier la maladie de Lyme en affection de longue durée (ALD) spécifique. Actuellement, lorsque la maladie de Lyme est reconnue comme ALD, elle l'est hors liste. Nous avons souligné dans notre rapport la difficulté rencontrée par les patients souffrant de syndromes liés à la maladie de Lyme d'accéder à cette reconnaissance en ALD. La préconisation 24 vise à faire en sorte que soient revisités les critères d'octroi de l'ALD hors liste afin qu'elle soit plus facilement mobilisable pour les personnes souffrant de la maladie de Lyme.

Stéphane Viry a évoqué le « plafond de verre ». Non seulement il existe un « plafond de verre », mais dès qu'on s'en approche, on s'expose car dès lors qu'on s'intéresse à ce sujet, on s'éloigne de l'unanimité et du consensus. Pour autant, il est important d'accepter de prendre ce risque et de tenter d'apaiser l'environnement. La controverse complique la situation, y compris pour les intervenants de premier niveau, parce qu'elle ne facilite pas la prise de décision.