Intervention de Vincent Descoeur

Nous avons beaucoup stigmatisé les manquements, mais nous avons également évoqué l'intérêt de partager les bonnes pratiques. En effet, nous avons rencontré de nombreux professionnels engagés, des équipes très mobilisées et à l'écoute des patients. De nombreux médecins déploient des trésors d'énergie dans l'accompagnement de leurs patients.

S'agissant de l'apaisement de l'environnement, nous avons formulé plusieurs propositions visant à améliorer le dialogue. Nous suggérons que certaines associations interviennent dans les centres de référence, dans l'optique d'un partenariat constructif. Nous proposons également d'associer des patients experts, à l'instar de ce qui est pratiqué pour d'autres maladies, afin d'échanger avec celles et ceux qui, légitimement, s'inquiètent du traitement qui leur sera réservé. Il est essentiel de rétablir le dialogue de sorte à briser le « plafond de verre ».