Intervention de Jeanine Dubié

Je remercie nos deux rapporteurs avec lesquels j'ai eu grand plaisir à travailler.

J'ajoute que, lorsque nous avons interrogé la Miviludes, elle nous a confirmé n'avoir enregistré depuis 2012 qu'une dizaine de signalements relatifs à d'éventuelles dérives à caractère sectaire dans le domaine de la maladie de Lyme.

En revanche, les dérives d'ordre financier sont plus préoccupantes. En désespoir de cause, certains patients dépensent des budgets exorbitants dans des cliniques privées allemandes non conventionnées par le système classique allemand. Par ailleurs, ce système parallèle utilise des tests qui ne sont plus en application en France.

Nous avons auditionné le Conseil de l'ordre, qui nous a confirmé avoir été amené prendre des décisions vis-à-vis de certains médecins, sur la base de signalements des caisses primaires d'assurance maladie ou de confrères, mais cela ne constitue pas un phénomène récurrent.

En ce qui concerne la reconnaissance comme ALD, la HASa émis un avis défavorable.

L'idée d'associer des patients experts dans le parcours de soins me semble intéressante. Un tel dispositif a été déployé sur le parcours de patients atteints du VIH ou encore en cancérologie. Ces experts ont été victimes de la maladie et, à l'issue de leur parcours de soins, ils ont travaillé et suivi une formation universitaire. Il existe une formation universitaire à la Sorbonne qui prépare à être patient expert. Ces experts pourraient représenter un lien entre les associations et la communauté scientifique.

Nous ne disposons d'aucune estimation sérieuse quant au coût financier associé à l'errance médicale qui, par ailleurs, n'est pas spécifique à la maladie Lyme.

Enfin, je vous confirme que nous avons abordé cette mission sans a priori. Nous nous sommes attachés à garder toute l'objectivité nécessaire et nous n'avons subi aucune influence des associations de patients. Nous avons gardé suffisamment de distance pour que notre analyse et nos préconisations soient objectives.