Intervention de Mireille Robert

Nous pensons tous ici qu'il est de notre devoir d'accompagner les parents d'enfants atteints d'affections de longue durée, de maladies rares. Je l'ai dit lors de l'examen, en novembre 2018, de la proposition de loi de Nathalie Élimas, il s'agit d'un drame familial et l'assistance que nous devons aux enfants malades, nous la devons aussi à leurs parents.

Depuis 2017, nous avons fait de grands progrès en adoptant la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli, puis la loi du 22 mai 2019 visant à améliorer la reconnaissance des proches aidants.

L'AJPP est versée dans la limite de 310 jours, sur une période de trois ans. Sous l'impulsion de Paul Christophe, notre assemblée a voté en novembre dernier la possibilité, lorsque l'état de l'enfant le nécessite, de doubler cette durée en la portant à 610 jours. C'est une avancée majeure pour les familles. Par ailleurs, Paul Christophe a déposé la semaine dernière une nouvelle proposition de loi : elle soulève des questions importantes, dont nous pourrions débattre.

Je tiens à rappeler que le Gouvernement a augmenté, dans la loi de finances de 2019, les moyens de l'Institut national du cancer (Inca) destinés à la recherche en oncologie pédiatrique, et que la stratégie Innovation santé 2030, lancée le 29 juillet, comprend des financements nouveaux.

Sans doute est-il possible, et souhaitable, d'aller plus loin. Faut-il créer un nouveau statut ? Vous l'avez évoqué dans votre présentation, monsieur le rapporteur, il faudrait explorer cette piste et en définir les contours. Cependant, votre proposition de loi reste silencieuse, privilégiant des dispositions réglementaires. Elles échappent donc au pouvoir de notre commission, alors que cette question, me semble-t-il, relève de notre compétence. Par ailleurs, n'existe-t-il pas déjà des dispositifs de protection qui pourraient s'appliquer à ces familles, auxquelles elles n'ont pas recours faute d'information ? Nous aurions besoin de plus d'éléments sur ce point.

Aussi la position de notre groupe sera-t-elle plus que réservée.