Intervention de Stéphanie Combes

C'est une question complexe à laquelle je ne saurais répondre de manière définitive, mais je n'en suis pas certaine. Nous avons mené plusieurs études de perception du partage des données de santé par les citoyens. Ils ne sont pas opposés à l'idée de partager leurs données de santé à des fins de recherche. Ils formulent seulement une crainte particulière quant à l'accès des assureurs aux données, et expriment une réserve supplémentaire au sujet de l'industrie pharmaceutique. La vente des données de santé est interdite par la loi française. La tarification de la mise à disposition des données, en revanche, est possible en France. Cela permettrait de tarifer la mise à disposition de données à un acteur privé afin d'investir dans la base de données. Cela est plutôt sain car investir dans une base de données est très coûteux.

À mes yeux, le sujet porte donc davantage sur l'écosystème : les acteurs qui collectent les données et se sentent insuffisamment valorisés pour ce travail. À ce titre, la politique pour la science ouverte vise à valoriser la production de données au même titre qu'une publication scientifique. Je viens du secteur de la statistique publique et je considère que la production de données est un métier essentiel. Dans l'écosystème de la recherche, au contraire, ce métier est connoté tout à fait négativement. Nous avons donc besoin de valoriser le data sharing, de financements pérennes pour les bases et que les personnes qui portent des cohortes ne soient pas inquiètes des financements pour les grandes cohortes essentielles.