Intervention de Stéphanie Combes

Nous avons mis en place une offre de services à destination des responsables de données, c'est-à-dire des acteurs à l'origine de la réunion des données. Nous avons travaillé avec des panels d'acteurs sur une convention-type qui encadre le partage. Deux articles ont nécessité un travail important.

Il s'agit tout d'abord d'un article sur la valorisation scientifique. Selon les recommandations internationales, une personne qui a contribué en apportant des données ne peut pas être signataire d'un article scientifique. Cela constitue un vrai problème, car être signataire permet de gagner des points qui donnent lieu à une rémunération. À ce sujet, nous avons réussi à trouver un compromis dont nous sommes assez satisfaits.

Le second article problématique portait sur la tarification : la question est de définir l'assiette possible de la tarification. Les bases publiques à finalité administrative ont, pour la plupart, toutes déjà été financées par des fonds publics. En revanche, les bases de recherche supposent la création d'une infrastructure pérenne, avec des équipes et des investissements technologiques importants, qui sont très coûteux. Les réflexions sont toujours en cours à ce sujet. La Commission européenne réfléchit en ce moment même, notamment avec la mise en place du Data Governance Act et la réflexion autour de l'espace commun des données de santé. Le Data Governance Act prévoit un article sur la tarification et les mêmes questions vont émerger sur le point de savoir ce que doit recouvrir ce tarif.