Intervention de Laurence Jay-Passot

Partant de ce constat partagé, nous avons identifié un enjeu stratégique à exploiter ces gisements de données. Nous nous sommes ainsi engagés dans une démarche en plusieurs étapes – toutes sont fondatrices du hub interrégional aujourd'hui en place.

La première étape fondamentale a consisté à structurer les gisements de données dans chaque établissement. Nous avons fait en sorte que les CHU puissent chacun développer un entrepôt de données de santé de la manière la plus convergente et homogène possible. Cela nous permet aujourd'hui de disposer de six entrepôts de données qui fonctionnent en utilisant des technologies similaires.

La seconde étape, débutée il y a plusieurs années, a consisté à mutualiser dès l'origine les expertises sur les données massives en santé et à mettre en réseau ces entrepôts de données de santé. Grâce à cette base, nous avons créé, il y a deux ans, un data hub partagé et sécurisé, le Ouest Data Hub, en même temps que nous travaillions à la stimulation des usages et à l'exploitation multicentrique des données, pour pouvoir d'emblée tester la plateforme interrégionale sur de vrais projets.

Ce hub interrégional n'a de sens que s'il s'appuie sur des centres de données cliniques solides : les entrepôts de données des établissements qui composent notre réseau constituent le socle fondamental du hub. Ces centres de données ont été construits en plusieurs années dans notre interrégion. Chaque CHU du réseau propose ainsi, dans son centre de données clinique, une expertise pluridisciplinaire, un accompagnement auprès des professionnels de santé et des éléments d'infrastructure normalisés qui garantissent la sécurité des données. Ces centres de données cliniques sont le fondement de notre Ouest Data Hub.

Ces centres de données cliniques prennent appui sur un réseau d'expertises structuré. Ceci permet de disposer d'une vraie feuille de route technique et opérationnelle pour travailler ensemble et d'évoluer vers une exploitation multicentrique des données.

La plateforme interrégionale de données de santé Ouest Data Hub rassemble six hôpitaux et est permise par le déploiement d'une technologie commune dans les différents centres de données cliniques des établissements. La plateforme donne ainsi accès à un volume très important de données issues des six établissements. Le catalogue est nourri par les informations produites par les patients et continue à s'enrichir régulièrement. Ce potentiel considérable de données a du sens car ces données sont homogènes et de qualité : la possibilité d'exploiter les données de manière intéressante est un enjeu capital.

La plateforme interrégionale est composée de plusieurs éléments. La dimension infrastructure est essentielle pour connecter et faire communiquer entre eux les différents centres de données cliniques. L'infrastructure est hébergée au sein du CHU de Nantes. Le Pr Marc Cuggia détaillera plus tard ses éléments de logiciels très spécifiques.

Nous avons ensuite mis en place une gouvernance afin de définir les règles de partage et d'accès aux données et de rappeler le cadre éthique, déontologique et juridique qui doit être appliqué. La particularité de notre Ouest Data Hub est de mobiliser des structures juridiques distinctes, car chaque CHU constitue une personne morale propre.

Enfin, une politique scientifique qui s'articule autour des usages possibles des bases de données est animée grâce au réseau d'experts et à une politique d'appels à projets.

La gouvernance du Ouest Data Hub est structurée à plusieurs niveaux. Le pilotage stratégique est organisé par un comité stratégique impliquant les gouvernances des six établissements. Le pilotage scientifique, incarnée par une direction scientifique tripartite, permet d'orienter les choix que nous faisons. Nous avons également organisé un pilotage opérationnel sous la forme d'un guichet unique, qui permet de répondre aux sollicitations et de faire vivre cette plateforme. Nous avons enfin été attentifs à la dimension éthique et juridique de notre dispositif, c'est pourquoi nous avons mis en place un comité scientifique et éthique dédié. Un délégué à la protection des données (DPO) a également été choisi.

L'année 2019 et le premier semestre de l'année 2020 ont été consacrés à la conception et à la structuration de cette plateforme interrégionale ainsi qu'à la constitution du socle de données commun qui permet de la nourrir. Depuis la mise à disposition technique de notre plateforme à l'été 2020, nous sommes passés dans une phase de projet. Il s'agit maintenant de mener à bien les premiers projets interrégionaux utilisant cet outil, de poursuivre l'enrichissement des catalogues de données et de réfléchir au modèle économique de cette plateforme, qui est également un sujet important.