Intervention de Claude Gissot

Nous suivons en effet nos pratiques respectives de manière rapprochée. Même si nos échanges ne visent pas nécessairement à harmoniser les pratiques entre tous les pays, plusieurs initiatives européennes sont en cours pour mettre en place un espace européen des données de santé et faciliter l'utilisation des données de santé dans le cadre européen.

Les autres systèmes de santé ont souvent été créés de manière différente, mais aussi avec des pratiques de gestion des données assez différentes. Il est courant d'opposer les pays du Nord et du Sud : ils s'opposent sur ce point également. La pratique de la connexion des fichiers est ainsi souvent plus répandue dans les pays du Nord que dans les pays du Sud comme la France. L'appariement et l'utilisation croisée des sources sont beaucoup plus facilement acceptés dans les pays du Nord (le Danemark, la Suède, etc.). Ce n'est pas seulement une question de droit : la manière de gérer les données et l'acceptation du partage des données, même fines, sont aussi des faits de société.

En Angleterre, la Clinical Practice Research Database (CPRD) est intéressante, dans la mesure précisément où elle combine des données médicales et des données médico-administratives, mais elle ne l'a pas fait de manière exhaustive jusqu'à présent, ce qui lui confère une moindre puissance statistique.

Aux États-Unis, les données sont beaucoup plus riches, mais elles sont encore plus « silotées » qu'ici, puisqu'elles sont collectées par assureur. Même Medicare et Medicaid ne permettent donc pas de disposer d'une vision d'ensemble du système de santé, puisque toute une partie de la population n'y sera pas prise en compte.

En Allemagne, les systèmes d'assurance sont régionalisés également, même s'il existe certainement des bases de données communes. En Espagne et en Italie aussi, la collecte est relativement régionalisée.

Ce qui nous intéresse est d'examiner de quelles pratiques nous pourrions nous inspirer. Le HDH porte également cette démarche. La base de données médico-administratives centrale SNDS-SNIIRAM-PMSI est très utile, très utilisée et totalement exhaustive, avec une puissance statistique sans égal, mais il y manque un certain nombre d'informations médicales, ou médicalisées, qui constitueraient le complément idéal pour favoriser les études, les recherches, et finalement les innovations en santé. Nous pourrions nous inspirer d'autres pays à ce sujet, mais nous sommes parfaitement conscients de cet écart.