Intervention de Claude Gissot

L'assurance maladie d'une manière générale est reconnue par ses assurés comme gérant leurs données de santé avec beaucoup d'attention et de précautions. Même si les enquêtes que nous réalisons ne portent que sur la perception qu'ont nos assurés de nos actions, elles font en tout cas ressortir que nos assurés nous font confiance,

Il faut toutefois développer la compréhension des données de santé et de leurs usages par le citoyen. Je ne sais pas si une évolution peut être mesurée à cet égard, car nous ne disposons pas d'un point zéro, ou d'une mesure de l'état de cette compréhension, il y a dix ans. Les débats afférents sont de plus en plus actifs dans la presse et dans la sphère publique ouverte. Il existe un réel besoin, pour les citoyens, de parvenir à maîtriser les données de santé et leurs usages, ce qui n'est évidemment pas le cas aujourd'hui. Lorsque nous offrons des services, que ce soit le compte AMELI ou le DMP, nous essayons d'être les plus clairs possible concernant l'usage qui y est fait des données. S'agissant du SNDS, la situation est différente, puisque les données sont pseudonymisées et ne donnent pas lieu à des usages individuels, mais collectifs de santé publique. Le degré de connaissance de ces enjeux est certainement encore très hétérogène selon les citoyens, et il faut d'ailleurs en reconnaître la complexité. Notre discussion et les auditions que vous conduisez aujourd'hui en attestent.

Il est important en tout cas que les associations de patients, et France Assos Santé en particulier, soient bien représentées dans le Health Data Hub, comme au conseil de la CNAM, etc., car elles constituent le bon intermédiaire avec les patients isolés, qui ne savent pas nécessairement quoi faire de leurs données de santé, ou ne voient pas l'intérêt de les partager. Elles constituent donc un vecteur très important pour faire progresser la conscience de ces enjeux.