Intervention de Valérie Rabault

Nous sommes amenés à étudier la proposition de loi du groupe UDI-I visant à créer une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19.

La HAS décrit les formes longues du covid-19 comme la persistance d'« un ou plusieurs symptômes initiaux, quatre semaines après le début de la maladie, [sans qu'] aucun de ces symptômes ne [puisse] être expliqué par un autre diagnostic ».

Selon les dernières données de l'OMS, ces formes longues du covid-19 concerneraient 10 à 15 % des personnes infectées, ce qui est énorme. En effet, cela représente à ce jour près de 11,5 millions de personnes dans le monde, chiffre qui augmentera sous l'effet des nouvelles formes, et 250 000 à 300 000 de nos concitoyens.

Je le dis d'emblée : nous soutenons sans réserve l'objectif de reconnaissance des maladies chroniques liées au covid-19.

C'est ainsi que, dans le cadre de la journée de niche parlementaire du 18 février 2021, le groupe Socialistes et apparentés avait déposé une proposition de loi de mes collègues Régis Juanico et Christian Hutin portant création d'un fonds d'indemnisation des personnes connaissant des séquelles temporaires ou définitives ainsi que des ayants droit des personnes décédées du fait de leur infection au covid-19. Ce fonds, qui s'inspirait directement du fonctionnement du Fonds d'indemnisation des victimes de l'amiante créé en 2000, aurait permis la réparation intégrale du préjudice subi par ces malades chroniques et par les ayants droit des personnes décédées. Le Gouvernement l'a rejeté, ce que nous regrettons.

Comme je l'ai dit, nous soutenons toute initiative visant à favoriser la reconnaissance des malades chroniques du covid ; c'est pourquoi nous voterons cette proposition de loi. Toutefois, celle-ci comporte, dans sa rédaction actuelle, plusieurs points qui nous chagrinent un peu.

Tout d'abord, la plateforme numérique de référencement et de suivi des malades atteints de formes longues du covid-19 que vous proposez de créer à l'article 1er paraît quelque peu insuffisante. Premièrement, sa logique est déclarative, ce qui laissera de côté les professionnels de santé et les malades qui ne souhaiteraient pas ou qui ne pourraient pas y accéder. Deuxièmement, cette plateforme serait uniquement numérique, laissant de côté les Français éloignés d'internet, qui représentent, d'après l'INSEE 16,5 %, de la population. Troisièmement, nous estimons qu'une telle plateforme ne devrait pas être indépendante des sites déjà existants mais qu'elle devrait au contraire être ajoutée au sein du dossier médical partagé, dont le traitement des données est sécurisé. La sécurisation des données est extrêmement importante, puisque celles-ci relèvent du secret médical.

L'article 2 nous semble également insuffisant, dans la mesure où il n'aborde pas la question de la reconnaissance des formes longues du covid comme maladie professionnelle et ni celle de la recherche à consacrer aux causes du covid long, ce qui est pourtant très important puisque celles-ci sont actuellement méconnues, comme vous l'avez toutes et tous dit précédemment.

En résumé, nous déplorons le risque d'inaccessibilité de la plateforme pour les malades atteints de formes longues du covid éloignés du numérique, sa logique déclarative, le caractère flou de la prise en charge par l'assurance maladie. Ce sont autant de limites de la proposition de loi présentée par nos collègues du groupe UDI-I.

Malgré ces insuffisances qui peuvent être corrigées, nous voterons cette proposition de loi.