Intervention de Sophie Métadier

Avant toute chose, permettez-moi de remercier mon collègue Michel Zumkeller pour l'excellent travail mené au service de cette grande cause de santé publique.

On estime à 700 000 le nombre de personnes qui seraient touchées par le covid long. Cela a été rappelé, la souffrance de ces malades est trop souvent mal, voire pas du tout prise en considération. Non seulement ils subissent les symptômes de la maladie, mais ils ont en outre le sentiment d'avoir à se justifier d'être malades. C'est la conséquence d'une méconnaissance de cette pathologie très ou trop récente ; aucune prise en charge spécifique n'existe pour ces malades, les examens médicaux font défaut. Il ne reste que l'écoute du patient ; elle est fondamentale et les médecins le savent bien.

En dépit de cette souffrance, ces personnes ne sont pas reconnues comme malades du covid long. Pour beaucoup, il est impossible de reprendre une activité professionnelle au même rythme qu'avant l'infection ; il faut alors composer avec la maladie, l'incompréhension et la perte des revenus. Ces malades ne peuvent se reposer que sur la solidarité familiale – lorsqu'elle existe. Nous ne pouvons nous satisfaire de laisser ces familles dans le désarroi le plus total.

À l'Assemblée nationale, le groupe UDI-I s'est emparé du sujet à plusieurs reprises. Nous avons d'ailleurs été les premiers à en parler, tout d'abord avec une question posée au Gouvernement par notre collègue Michel Zumkeller au mois de septembre 2020. Dès le mois de suivant, nous avons déposé la présente proposition de loi. Nous avons également soutenu la proposition de résolution de notre collègue Julien Borowczyk, votée à l'unanimité le 17 février dernier, et la proposition de loi portant création d'un fonds d'indemnisation des victimes de la covid-19 de notre collègue Régis Juanico, examinée le 18 février dernier.

Dès le 24 novembre 2020, le Président de la République évoquait « les conséquences de long terme liées au virus ». Devant l'ampleur du phénomène, des choses ont été faites : création de cellules de coordination post covid auprès des ARS, recommandations spécifiques de la HAS, création d'une task force attachée à la direction générale de l'offre de soins. Mais cela ne suffit pas. Il manque toujours une prise en charge adaptée et un lieu unique où enregistrer et orienter les malades du covid long.

Cette proposition de loi tendant à instaurer une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19 constitue donc une avancée majeure. Ladite plateforme permettra d'enregistrer les malades dans un premier temps, de les écouter, puis de recenser et d'étudier les données permettant de faire avancer la recherche sur cette pathologie dont on ignore encore presque tout. Il s'agira ensuite d'orienter les malades vers un parcours de soins adapté et personnalisé.

Cette proposition de loi, comme le dit lui-même le rapporteur, n'a pas la prétention de tout résoudre d'un claquement de doigts ; elle doit plutôt être comprise comme un cadre, une première pierre, qui apportera beaucoup aux malades.

D'ailleurs, je me réjouis que certains groupes s'en soient saisis en déposant des amendements. D'ores et déjà, l'examen en commission a permis un enrichissement du texte, qui renvoie maintenant à un décret en Conseil d'État le soin de déterminer les modalités d'application de la plateforme, après avis de la CNIL afin de satisfaire aux obligations relatives à la protection des données de santé. Le rapporteur a également intégré les mineurs au dispositif. Nous nous en réjouissons, car les enfants n'en sont pas épargnés, quand bien même la plupart d'entre eux seraient asymptomatiques dans un premier temps.

À l'instar de ma collègue Valérie Six, je salue la coopération que Michel Zumkeller a su construire avec le gouvernement de Catalogne, qui a instauré un dispositif ambitieux. La mobilisation des malades et la prise de conscience par le gouvernement catalan qu'il y avait là un vrai sujet de santé publique ont permis d'avancer et d'apporter des réponses aux malades. Elles ont prouvé qu'il était possible de relever ce défi et font aujourd'hui figure de modèle en Europe.

Au nom du groupe UDI-I, je remercie mon collègue Michel Zumkeller d'avoir porté ce texte qui recueille tout mon soutien tant il constitue un espoir nouveau pour ces malades dans leur lutte contre la maladie.