Intervention de Clémentine Autain

Pour Salomé, c'est subir des douleurs neuropathiques et utiliser des sondes urinaires parce que sa vessie ne fonctionne plus.

Pour Sonia, c'est un corps qui ne supporte plus sa posture de travail habituelle et lui a imposé une reconversion. À 45 ans, alors qu'elle est experte dans son domaine, elle fait des stages, mais tout l'épuise. Pôle emploi ne l'indemnise plus. Et pour atténuer sa douleur et sortir de son lit, elle est obligée de dépenser des sommes considérables.

Pour Élodie, c'est ne pas pouvoir jouer avec sa fille de 7 ans, parce que son corps ressemble à celui d'une personne de 80 ans. À plusieurs reprises, elle a demandé une invalidité auprès de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM), laquelle lui a été refusée car, selon le médecin-conseil, sa maladie n'est pas assez grave ni handicapante.

Pour Priscilla, c'est entendre qu'à 24 ans elle doit arrêter de travailler, qu'elle est en invalidité et que sa priorité comme son quotidien sont devenus sa santé, ses soins, ses rendez-vous médicaux, ses traitements. C'est faire neuf cures de kétamine et subir huit opérations chirurgicales en l'espace de quatre ans, pour finalement recevoir l'implantation d'un corps étranger : un neuromodulateur médullaire qui envoie des impulsions électriques empêchant les signaux de douleur d'atteindre le cerveau.

La maladie dont je parle, c'est l'endométriose. Elle correspond au développement de la muqueuse utérine qu'est l'endomètre, lequel se dissémine en dehors de l'utérus pour venir toucher d'autres organes. Les souffrances sont nombreuses et peuvent considérablement varier d'une femme à l'autre. Certaines sont pliées en quatre pendant plusieurs jours durant leurs règles. D'autres – ou les mêmes – connaissent des troubles digestifs, éprouvent une fatigue chronique, souffrent de douleurs lombaires, et j'en passe.