Intervention de Pascale Fontenel-Personne

La présente proposition de résolution concerne une maladie silencieuse, invisible et complexe, qui gâche le quotidien de près de 3 millions de femmes, soit quelque 10 % de celles en âge de procréer. Il s'agit de l'endométriose, une pathologie taboue qui touche à l'aspect le plus intime de la vie d'une femme, à savoir sa santé gynécologique.

Débattre au sein de notre hémicycle d'une maladie telle que l'endométriose, qui affecte tant de nos concitoyennes, constitue une première. C'est pourquoi je remercie Mme Clémentine Autain d'avoir donné à cette question la priorité dans le cadre de la niche parlementaire de son groupe. En effet, évoquer une pathologie chronique de l'appareil génital féminin dans notre assemblée, en séance publique, n'est pas chose courante.

Rendons-nous compte, une femme sur dix vit quotidiennement avec des douleurs, fréquemment insupportables, qu'elle doit bien souvent taire tant la gêne occasionnée est importante. Ces douleurs gynécologiques invalidantes ont un impact non négligeable sur l'activité des femmes concernées, qu'elles soient étudiantes ou dans la vie active, et au sein même de leur couple. En effet, cette maladie s'accompagne généralement de saignements abondants, de douleurs durant les rapports intimes, d'une fatigue chronique et, dans le pire des cas, d'une infertilité.

La première étape de la lutte contre l'endométriose est donc de briser le tabou qui l'entoure. Une prise de conscience commence à émerger dans la société, grâce à l'engagement des patientes et des médecins ainsi qu'aux témoignages de personnalités connues. De nombreux parlementaires se sont également mobilisés ces derniers mois. Je salue sur ce point la tribune de mon collègue David Corceiro, cosignée par de nombreux députés, médecins et personnalités engagés contre cette maladie – de nombreux hommes sont ainsi mobilisés pour la cause des femmes, cela mérite d'être souligné.

Le champ politique s'est saisi de la question dès la dernière campagne présidentielle, par l'intermédiaire d'Emmanuel Macron. En 2019, Agnès Buzyn esquissait un premier plan d'action visant à améliorer les soins prodigués aux femmes et à lutter contre la méconnaissance de cette maladie. Si la pandémie a malheureusement ralenti son application, l'objectif initialement fixé n'a pas été abandonné et le plan s'est concrétisé avec la remise du rapport commandé par le ministre de la santé Olivier Véran à l'eurodéputée et gynécologue Chrysoula Zacharopoulou.

Nous disposons ainsi désormais d'une feuille de route précise présentée hier par le Président de la République, qui permettra le lancement d'une stratégie nationale reposant sur trois axes : la connaissance de la maladie et de ses causes pour développer des traitements et améliorer la prise en charge des patientes ; le développement d'un vrai réseau de soins accessible partout sur le territoire, pour en finir avec les errances de diagnostic qui durent des années et permettre à toute femme, où qu'elle vive, d'être prise en charge correctement ; enfin, la démocratisation de la connaissance de l'endométriose partout où cela est nécessaire : à l'école, dans le monde du travail mais aussi dans le secteur médical qui souffre parfois d'un certain attentisme concernant les maladies gynécologiques.

Tout cela nécessitera des moyens financiers importants et constants mais aussi un véritable pilotage politique. Il s'agira de s'appuyer sur les investissements prévus dans le plan France 2030 et de mobiliser les acteurs de la santé dans les territoires ; je pense notamment à l'ARS – agence régionale de santé – Auvergne-Rhône-Alpes, qui a déjà commencé ce travail. Il s'agira également de placer au cœur du processus de pilotage les associations de patientes et les professions médicales, des gynécologues aux sages-femmes, pour parvenir à une prise en charge efficiente.

Alors que la méconnaissance de l'endométriose reste prégnante, que cette maladie peut entraîner des conséquences dramatiques lorsqu'elle est diagnostiquée tardivement, et qu'elle constitue une pathologie chronique dont il est impossible de guérir totalement, sa reconnaissance comme affection longue durée doit évidemment être considérée sérieusement. Certes, aujourd'hui, cette maladie peut être reconnue comme une affection longue durée 31, c'est-à-dire en dehors de la liste ALD 30. Cela implique que seuls les cas jugés les plus graves bénéficient d'un remboursement intégral des soins entrepris. Nous touchons là à toute la complexité de cette maladie qui se manifeste à des degrés très divers selon les femmes.

Le dispositif actuel des ALD présente des lacunes patentes en matière d'uniformité et de lisibilité ; nous devrons donc accompagner au mieux les avancées réglementaires afin de répondre le mieux possible aux femmes atteintes de cette terrible maladie.