Intervention de Nathalie Elimas

À l'annonce d'une maladie grave ou évolutive, ou suite à un accident entraînant un handicap sévère, ou encore en fin de vie, de nombreuses questions viennent à l'esprit. Vais-je souffrir ? Puis-je refuser des traitements ? Dois-je désigner une personne de confiance ? Comment vivre au mieux avec ma maladie ?

Pour y répondre, la loi Claeys-Leonetti relative aux droits des patients en fin de vie a établi un cadre clair. Les soins palliatifs doivent être proposés à toutes les personnes qui en ont besoin. Ils permettent de prendre en compte et de soulager leurs souffrances physiques, psychiques et spirituelles. Pourtant, en France, 20 % seulement des personnes ayant besoin d'un accompagnement en soins palliatifs en bénéficient. Les deux tiers des Français ignorent l'existence de la loi Claeys-Leonetti. Plus grave encore : la moitié des soignants la méconnaissent également. Incontestablement, la culture palliative reste à développer.

Dès lors, comment ne pas s'étonner de la persistance du « mal-mourir » en France ? En l'absence de connaissance précise du cadre légal, les malades subissent trop souvent des conditions de fin de vie extrêmement difficiles. Dans ce contexte, familles et malades considèrent parfois qu'abréger la vie permet de limiter les souffrances alors qu'ils ont le droit d'être accompagnés et soulagés dans des structures adaptées ou à domicile. Chacun a le droit de vivre sa maladie entouré des siens avec des soins adaptés, sans acharnement thérapeutique et dans le respect de ses choix quant à la limitation ou à l'arrêt de ses traitements.

Pour que l'être humain se trouve vraiment au coeur des décisions, il faut accroître l'information du grand public sur les soins palliatifs, les directives anticipées et la personne de confiance. Il est également indispensable de généraliser la formation des professionnels de santé. Dans un premier temps, il est essentiel de promouvoir un accompagnement qui prenne pleinement en compte la dimension humaine et compassionnelle en développant largement et activement la culture palliative dans la société, dans les milieux de santé et au niveau institutionnel, car les besoins sont réels et croissants. Ensuite, nous pourrons faire une évaluation approfondie de l'application de la loi actuelle une fois qu'elle sera mieux connue et mieux comprise.