Intervention de Marc Andéol

Je vous remercie pour votre invitation.

Le système informatique que l'Association médicale pour la prise en charge des maladies éliminables (APCME) utilise pour gérer les informations a été baptisé SIC – système d'information concret. Il a été construit de 1992 à 2017, en partant du postulat suivant : il est indispensable d'aider les médecins généralistes à gérer des informations devenues à la fois surabondantes, insuffisantes et contradictoires.

En 1992, si nous connaissions déjà les conséquences des expositions à l'amiante et au benzène, des études américaines indiquaient la présence de substances cancérogènes naturelles dans le basilic ; vous imaginez le retentissement d'une telle information dans notre région, qui compte le plus d'amateurs de soupe au pistou en France ! Depuis sont apparus le glyphosate, le potassium 40 dans le lait et autres agents toxiques.

Nous avons donc mis au point une grille de lecture, des filtres, afin de pouvoir gérer la surabondance des informations. Soit nous nous comportions comme le pilote d'avion de Tex Avery – nous fermions les yeux en espérant que tout se passerait bien –, soit nous affrontions le problème avec un ergonome de la connaissance, en construisant des outils et des savoir-faire permettant de gérer ces informations ; c'est bien entendu la seconde solution que nous avons choisie.

Le SIC a pu être défini comme un système ergonomique centré sur le binôme médecin-patient, c'est-à-dire un système de collecte et de mémorisation des informations pertinentes. Facile à dire, beaucoup plus difficile à faire. En effet, la plupart des maladies environnementales ne présentent aucun signe médical de leur origine environnementale. C'est le plus souvent la connaissance de l'exposition qui permet de trancher.

Or, dans son cabinet médical, pour connaître l'exposition, le médecin n'a pas d'autres interlocuteurs que l'ouvrier qui est en face de lui. Sauf qu'entre l'ouvrier et le médecin, il y a une interface, au sens donné à ce terme par la physique dans les années 1970, c'est-à-dire une frontière entre deux états de la matière.

Deux états complètement différents, puisque le sujet, celui qui travaille, celui qui connaît son environnement de travail pour y agir, a une connaissance qui n'est jamais formalisée ; n'étant pas formalisée, elle n'est ni utilisable ni vérifiable, même si elle présente des caractères extrêmement intéressants, puisqu'elle représente une approche globale de la situation du travail. De son côté, le médecin a accès, via la littérature médicale, à des connaissances formalisées qui sont valables partout, mais qui ignorent le contexte et présupposent une situation qui n'existe jamais dans la réalité, à savoir le contact entre une substance isolée et un organe ou une fonction. La réalité est beaucoup plus complexe que cela.

Pour répondre à cette complexité, il a fallu construire des outils, des savoir-faire, un système dont le médecin généraliste occupe le centre et se pose la question : « Comment puis-je exclure la cause environnementale de la maladie que présente mon patient, et d'abord son milieu de travail ? ». Le médecin ne peut pas répondre seul à cette question car il ne connaît quasiment rien des expositions subies. C'est la raison pour laquelle nous avons mis en place un centre local d'enquêtes et de documentation – avec un cartographe, votre serviteur – dont la fonction est de récupérer les cartes cognitives du sujet et de les traduire en cartes de risque formalisées. Le centre local réalise cette mission en s'appuyant sur le travail d'experts de technologie et d'hygiène industrielle – experts des liens entre la santé et l'environnement.

Si la maladie est déclarée, ce n'est qu'après l'accomplissement d'un parcours et la réalisation d'un dossier pour lequel le salarié est interrogé, non seulement sur sa maladie, mais aussi sur les postes de travail qu'il a occupés. Le but est bien d'améliorer la situation sanitaire globale de l'environnement, car sans assainissement, l'indemnisation des maladies professionnelles ne représente rien d'autre qu'une dépense de plus.

Au fur et à mesure des visites des patients dans les cabinets médicaux, nous avons construit un cadastre : une carte des situations nocives qui ont été vécues – concrètement, des postes de travail qui ont été occupés – par des travailleurs dont la maladie professionnelle a été reconnue. Cette carte est sous-tendue par une galerie de tous les cas pris en charge par les médecins généralistes, qui ont permis de mettre en évidence une relation probable entre la maladie et l'exposition – on ne peut jamais aller au-delà du « probable ». Tel est le schéma général de fonctionnement du SIC, qui est un parcours structuré.

Lorsqu'il ne peut pas exclure la cause environnementale de la maladie qu'il diagnostique, le médecin remet au patient un questionnaire – qui déclenche un parcours « du soupçon à la connaissance du risque » – basé sur cinq questions relatives à l'imputabilité de la maladie au facteur professionnel : la maladie est-elle susceptible d'avoir une origine environnementale ? (le premier niveau de réponse réside dans la consultation des tableaux de maladies professionnelles, le deuxième niveau est l'état des connaissances médicales, un troisième niveau relève de savoirs, d'hypothèses, pas encore consolidés mais dont il faut tenir compte) Quels risques, quels agents, quelles nuisances sont susceptibles de la provoquer ? Dans quelles conditions le sujet a-t-il été en contact avec ces risques, agents ou nuisances ? D'autres facteurs non environnementaux ont-ils pu provoquer la maladie ? Connaît-on des cas analogues, directement ou par la bibliographie ? (cette cinquième question arrive toujours en dernier dans l'approche médicale française : le raisonnement médical part du cas singulier, l'existence de cas analogues étant un élément important mais pas déterminant ; Bernard Shaw disait : « il y a les petits mensonges, les moyens mensonges et les statistiques » et les cliniciens français ont toujours besoin d'être convaincus par un cas précis)

Le médecin qui soupçonne l'origine professionnelle de la maladie adresse le salarié au cartographe, qui effectue une enquête prolongeant l'interrogatoire médical dans le domaine de l'exposition aux facteurs de risque. Il amène le sujet à dessiner la carte de son poste de travail et l'interroge sur les risques auxquels il a été exposé, selon une grille, dite « grille des quatre groupes de facteurs », permettant de rester dans une approche globale.

Ces quatre groupes de facteurs seront ensuite construits en arborescence. Premier groupe : le bruit, le confort thermique, etc. Deuxième groupe : les poussières, les gaz, les vapeurs, les vibrations, les rayonnements ionisants. Troisième groupe : la fatigue causée par l'effort musculaire. Quatrième groupe : la fatigue causée par des facteurs liés à l'organisation du travail – le poste, le rythme, etc.

Cette démarche globale est très importante, car si être exposé à 1 ppm de benzène n'est pas dangereux en soi, la chaleur ou des efforts physiques importants – qui provoquent une hyperventilation – aggravent le risque.

Nous insistons beaucoup sur les lieux et sur le fait que les postes de travail ne peuvent pas être perçus en suivant simplement une arborescence logique : comme les travailleurs, ils doivent être regardés de près. Je vous cite un exemple. Prenons deux opérations identiques de dépotage, demandées par la même entreprise, Arkema, et effectuées, l'une à Martigues et l'autre à Fos-sur-Mer. Dans le premier cas, le sujet est exposé à des chlorométhanes cancérogènes, au point qu'il a subi une lésion. Dans le second cas, le sujet n'a été exposé à aucun agent de risque, les mesures de précaution ayant été prises.

Quand l'exposition est avérée et connue et que cette information est communiquée au médecin qui a identifié les lésions d'un point de vue physiopathologique, celui-ci peut construire le diagnostic étiologique. Les médecins n'ont pas besoin d'une campagne de sensibilisation pour y travailler : lorsqu'ils disposent des données, ils les utilisent. J'en veux pour preuve que, selon les données de l'inspection du travail, la dizaine de médecins qui travaillent avec nous ont déclaré 50 % des maladies professionnelles déclarées sur le golfe de Fos-sur-Mer et 85 % des cancers hors tableau.

Je serai bref sur le système d'information. Les fiches qui sous-tendent cette circulation des données sont, d'une part, la fiche individuelle de synthèse et, d'autre part, les fiches de poste de travail ; la personne et le poste de travail sont absolument insécables. Il est essentiel de conserver une approche globale et généraliste.

Si le médecin décide de déclarer une maladie, est alors ouverte une nouvelle fiche reliée par des liens hypertextes à la fois à la fiche individuelle de synthèse et à celles relatives aux postes de travail. Si l'on se positionne sur la fiche poste de travail, un lien s'ouvre vers ce que l'on a appelé « les parents environnementaux » de la personne, ou, comme l'appelait le professeur Jean-François Mattei, une « approche populationnelle », à savoir une épidémiologie, faite non pas de grands chiffres mais de groupes homogènes d'exposition.

Comment le cadastre qui en résulte se présente-t-il ? La carte que vous avez sous les yeux provient de notre site web. Dans le premier onglet « où se situe le risque », les points rouges définissent les périmètres qui ont déjà causé au moins un cas de maladie professionnelle reconnue et où les postes de travail sont encore actifs ; les points mauves définissent les périmètres où un cas de maladie professionnelle a été reconnu et où les postes de travail ont été arrêtés, mais les effets des maladies à dynamique lente peuvent continuer à se produire des années après leur fermeture. Nous avons donc immédiatement une vision des lieux réels dans lesquels des maladies professionnelles ont été causées ; c'est une façon de rendre l'information directement accessible.

Cette carte est accompagnée d'un tableau de bord qui souligne qu'une approche de cette nature exige que l'on détermine des priorités selon des critères prédéfinis. Les critères que nous avons choisis sont, tout d'abord, des critères de gravité, comme les cancers, puis des critères de fréquence, comme c'est le cas pour la surdité.

Les risques considérés prioritairement sont multiples. Premièrement, la surdité. En France, plus de 5 millions de personnes sont atteintes de surdité, sans qu'aucun organisme ne puisse dire combien de ces cas sont liés à des expositions en milieu professionnel – donc à des expositions éliminables –, alors que tous les jours les médecins du travail réalisent des audiogrammes. Deuxièmement, les cancers – 400 000 nouveaux cas par an. Je suis en mesure de démontrer qu'une partie importante de ces cancers est due à des postes de travail ayant déjà causé dans le passé des cas de cancers et qui, pour autant, n'ont pas été assainis. Troisièmement, les bronchopneumopathies chroniques obstructives (BPCO), dont 3,5 millions de personnes sont atteintes. Les meilleurs experts de la société française de pneumologie estiment qu'au moins 15 % des BPCO ont une origine essentiellement professionnelle. Quatrièmement, les allergopathies – asthme et peau. Cinquièmement, deux fibroses d'un type particulier, l'asbestose et la silicose. Dans la case « autres risques » se trouvent tous les risques que la toxicologie a pu identifier, mais à des fréquences moindres.

Ce tableau de bord a donné lieu à plusieurs études. Je m'arrêterai sur une seule d'entre elles. Une étude a démontré que nous étions capables, s'agissant des 150 cas de cancers gérés par l'APCME, d'indiquer les lieux dans lesquels les personnes avaient « touché » les risques.

Sur le tableau que je vous ai transmis, le jaune représente le personnel sous-traitant et le bleu le personnel organique de l'établissement. Prenons l'exemple de la cokerie : 12 cas de cancer ont été reconnus chez les intérimaires et les sous-traitants et un cas chez le personnel organique.

Or, le système d'imputation de la maladie à une branche, utilisé par l'assurance maladie, ne retient pas le lieu où sont actifs les intérimaires et les salariés de l'entreprise sous-traitante – le site de la cokerie –, mais la branche dont relève leur employeur. Si bien que ces 12 cancers, déclenchés à la cokerie, n'apparaissent nulle part. Ils apparaîtront comme des cancers du bâtiment et des travaux publics (BTP) ou des cancers de la métallurgie, car c'est sous ces intitulés que leur employeur exerce son activité.

Je vous ai remis un échange de courriers entre le comité d'hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) de la cokerie et la CARSAT, qui est extrêmement éclairant. La demande du CHSCT était modeste, puisqu'il demandait à la CARSAT de lui communiquer le nombre de cancers reconnus comme maladies professionnelles à la cokerie de 1998 à 2015 ; c'est-à-dire le nombre de personnes, personnel organique et sous-traitant, ayant été exposé au risque sur les installations de la cokerie.

La réponse de la CARSAT est atterrante. Elle n'a d'ailleurs été obtenue qu'au bout de neuf mois d'attente et après la menace d'une saisine du tribunal de grande instance (TGI) pour refus de réponse au CHSCT. La réponse a été celle-ci : pour le personnel organique, plus d'un cas de cancer, en moyenne, a été reconnu par an à la cokerie – et derrière le mot « reconnu », je vous renvoie à toutes les difficultés déjà évoquées pour faire reconnaître une maladie professionnelle…

S'agissant des sous-traitants, je vous lis la réponse : « Il n'est pas possible avec les systèmes d'information existants d'établir le nombre de maladies professionnelles reconnues pour des salariés ayant dans leur parcours professionnel exercé des missions ou des travaux pour le compte de leur employeur dans des installations d'ArcelorMittal, et de requêter sur les maladies professionnelles imputées au compte spécial pour déterminer celles dont la victime travaillait chez ArcelorMittal. »

À une époque où, quand vous vous rendez dans un hôpital, on vous demande votre consentement libre et éclairé avant toute intervention chirurgicale, la CARSAT – qui est l'organisme qui a pour mission de suivre la réalité du risque dans les établissements –, affirme qu'elle ne sait pas combien de personnes ont été atteintes de cancers dans un établissement où les cancérogènes sont en dépassement constant depuis la première déclaration de cancer professionnel sur cette installation, c'est-à-dire 1988. Telle est la réalité.

Le SIC démontre que tous les outils nécessaires à l'éradication des maladies environnementales – connaissances, lois, ressources – existent déjà. Il s'agit simplement de les rendre utilisables et accessibles.

Permettez-moi, en conclusion, de rappeler ce qui disait Jean-François Mattei dans un discours prononcé en octobre 2002, à l'Académie de médecine. Vis-à-vis du risque environnemental, deux situations sont à dépasser. Tout d'abord, trop d'organismes différents prennent en charge une partie du problème ; il manque un système capable d'utiliser toutes les connaissances et les données collectées pour assainir le milieu ; l'autorégulation est, de fait, impossible. Ensuite, les généralistes devraient avoir une approche populationnelle, se basant sur la capacité d'identifier les populations à risque.