Intervention de Caroline Fiat

La généralisation des tests ADN et notre capacité croissante à lire l'ADN rendent très sensible la question des données à caractère personnel : qui peut y accéder, et quel usage en est-il fait ?

L'exploitation des données génétiques se diversifie – assurances, généalogie, marketing… Parallèlement, la science rend aujourd'hui possibles les sélections génétiques, et permettra bientôt la manipulation génétique des êtres humains.

Alors que nous commençons à étudier en commission le cadre législatif adéquat pour garantir une appropriation de ces avancées qui soit conforme à l'exigence de respect de la dignité humaine, les craintes sont nombreuses. On craint par exemple que les assurances ne s'emparent de nos données génétiques pour adapter leurs tarifs à notre profil. Mes chers collègues, vous n'avez ainsi pas manqué, en commission, de souligner les dangers de dérives mercantiles, mais aussi eugénistes.

Notre arsenal législatif doit non seulement être renforcé face aux risques de fuite des données personnelles, d'extorsion du consentement et de tromperie sur l'usage de nos données, mais aussi et surtout mieux permettre d'interdire toute discrimination fondée sur les caractéristiques génétiques.

Le chantier de la loi relative à la bioéthique débute tout juste : il apparaît particulièrement opportun de saisir l'occasion de la révision constitutionnelle pour inscrire au préalable dans la Constitution notre volonté de prémunir chacun contre les discriminations liées à ses caractéristiques génétiques.

Notre amendement permettrait de pallier les failles de notre législation et servirait de fondement juridique à son amélioration dans un contexte de grande incertitude.